Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении»

05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

Адрес проведения: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Смолина, 69, начало – 09.30 по местному времени.

Место проведения: ГАУЗ «Республиканский кожно- венерологический диспансер», Консультативно-диагностическое отделение

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

05 июня 2025 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическим мастер-классом для пациентов региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа патронажных визитов включает в себя:

1) образовательный 2-х часовой модуль по вопросам:

• диагностики, алгоритмов наблюдения и маршрутизации пациентов,
• инноваций и трендов в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями,
• медико - социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи;

2) практический мастер-класс 

3) тренинг с проведением консилиумов для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими генетическими заболеваниями кожи.

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

Программа конференции:

9:30 – 10:00

Приветственное слово организаторов

10:00 – 10:35

Инновации и тренды в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями

Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора

10:40 – 11:00

Мультидисциплинарный подход к пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи

Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

11:00 – 11:20

Основы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами

Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства Здравоохранения Московской области», эксперт БФ «Дети-бабочки» Врач-дерматовенеролог ГБУЗ

11:20 – 11:40

Медико-социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи

Куратова Алёна Александровна, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ)

11:40 – 12:00

ПЕРЕРЫВ

12:00 – 17:00

Прием пациентов:

Практический мастер-класс по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи

Ответственное лицо от БФ «Дети-бабочки»: Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»

17:00 – 17:30

Тренинг: Генотерапия орфанных пациентов с заболеваниями кожи

Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»

17:30 – 18:00

Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»