Центр генных дерматозов откроется в Пензе

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра генных дерматозов было подписано 2 декабря 2022 года заместителем Председателя Правительства - министром здравоохранения Пензенской области Вячеславом Космачевым и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Куратовой.

Региональные Центры генных дерматозов – еще один важный шаг к созданию системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую фонд «Дети-бабочки» выстраивает уже 11 лет в России и СНГ. В этих центрах пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания.

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в сентябре 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе. В рамках визита мультидисциплинарной команды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регион был рассмотрен вопрос с руководством Минздрава об организации Центра генных дерматозов в Пензенской области.

«Совместно с коллегами такой актуальный для нас вопрос создания в регионе Центра генных дерматозов для лечения наших юных жителей с тяжелыми кожными заболеваниями удалось проработать в короткие сроки, - пояснил заместитель председателя Правительства – министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев. – Крайне важно, что теперь в одном месте ребенка сможет осмотреть мультидисциплинарная бригада врачей в составе дерматолога, эндокринолога, педиатра и других специалистов».

Необходимо отметить, что речь идет о 8865 пациентах в Пензенской области не только с редкими заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, но и о более распространенных дерматозах – атопическом дерматите, псориазе и др. ЦГД смогут закрыть большинство их медицинских потребностей.

«Создание в Пензе профильного центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи, - отметила член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет»

«Создание в Пензе профильного центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».

Помимо высококвалифицированной медицинской помощи, в центрах будут проводить врачебные комиссии и консилиумы, обеспечивать перевязочными средствами и необходимыми средствами ухода за кожей, проводить телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные учреждения, направляя туда только пациентов с сочетанной патологией и тяжелыми осложненными стадиями заболеваний.

Центр генных дерматозов будет открыт на базе поликлиники Пензенского областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи. В мультидисциплинарную команду Центра войдут региональные медицинские специалисты, получившие дополнительное образование в области редких генодерматозов. Часть команды для ЦГД уже прошла в рамках непрерывного медицинского образования обучающий модуль по редким заболеваниям кожи, а также приняла участие в консилиумах с экспертами фонда «Дети-бабочки» в рамках выездных региональных патронажей.