31 марта 2025 года в Донецке открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), направленный на комплексную поддержку пациентов с редкими и тяжёлыми хроническими заболеваниями кожи.
Создание ЦГД реализуется с использованием пожертвования БФ «Абсолют-помощь». Сейчас они успешно функционируют уже в 8 регионах страны. Для жителей ДНР открытие центра стало поворотным событием, ознаменовавшим новую веху в лечении генных дерматозов. Долгое время пациенты региона были ограничены в возможностях получения квалифицированной медицинской помощи и качественных перевязочных материалов. Теперь же все необходимые услуги будут оказываться в одном месте, причём совершенно бесплатно.
Донецкий ЦГД будет функционировать в нескольких направлениях: от диагностики и лечения сложных дерматозов до повышения квалификации врачей региона. В центре можно будет получить консультацию ведущих специалистов федеральных медицинских учреждений с помощью телемедицины, оформить заявку на обеспечение средствами по уходу за кожей и перевязочными материалами, а также получить инновационное лечение в рамках генной терапии.
Пристальное внимание будет уделено обучению медицинских специалистов. После церемонии открытия ЦГД эксперты фонда провели стажировку для местных врачей, включающую теоретическую базу и разбор клинических случаев.
«Открытие Центра генных дерматозов в Донецке — важный шаг в развитии системы медицинской помощи для орфанных пациентов в регионе. Этот центр стал частью единой сети региональных ЦГД, которая действует по всей России. Фонд продолжает развивать комплексную и системную помощь для всех, кто в ней нуждается».
Работа по внедрению квалифицированной медицинской помощи на территории ДНР началась после получения нашим фондом гранта «Новые территории», предоставленного Фондом президентских грантов. Была проведена масштабная работа по диагностике и лечению пациентов, а также по обучению медицинских специалистов. Теперь эти задачи будут решаться на базе ЦГД.
«Открытие Центра для пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями – совместный проект Министерства здравоохранения региона и благотворительного фонда «Дети-бабочки». Выстраивание работающей системы оказания помощи пациентам с генными дерматозами позволит повысить качество оказания медицинской помощи, снизит инвалидизацию и развитие осложнений у данной категории пациентов и значительно повысит качество жизни пациентов и их семей».
Центр генных дерматозов открыт по адресу: Донецк, ул. Калинина, д. 107б
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.