27 марта 2025 года в Махачкале состоялась «Редкая встреча» для семей, в которых растут дети с редкими заболеваниями кожи. На мероприятии встретились более 100 подопечных нашего Фонда из Дагестана с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и их родных.
Такие образовательные мероприятия в формате живого общения и позитивного социального взаимодействия между подопечными фонда, их родными и экспертами программы, необходимы. Это позволяет поддерживать и сохранять психологическое здоровье пациентов и их родителей, расширяет знания о способах преодоления тяжелых состояний, своевременной профилактики заболеваний, юридических аспектов и тд., что значительно облегчает их дальнейшую жизнь. Знакомство и живое общение детей и их родителей между собой способствует их позитивной социальной адаптации.
Совместно с партнером Tooba мы организовали развлекательную часть мероприятия: интерактивы для детей, гига крио-шоу, семейную фотосессию, творческий мастер-класс от АНО МИРАДЖ, показ мультфильма «Два чабана», встречи с блогерами - спортсменом Мурадом Мачаевым и блогером-миллионником, юмористом Расулом Магомедовым. Эксперты нашего фонда юрисконсульт Анастасия Орел и психолог Ольга Кулиш провели паблик-ток для родителей. Встреча прошла в отеле «Alleya Resort» в Махачкале.
«Редкая встреча» в Махачкале стала нашим первым региональным мероприятием социальной реабилитации для подопечных. Такие встречи очень важны для семей, которые порой оказываются изолированными от общества. Из-за специфики заболеваний ребятам сложно скрыть свои особенности от посторонних глаз, дети зачастую испытывают сложности в общении со сверстниками и с социализацией в целом. Встреча редких детей - это новые знакомства, новое сообщество поддержки и ответы на волнующие родителей вопросы. Дети и взрослые остались в восторге!
Мы благодарим площадку, друзей и партнеров, кто поддержал мероприятие!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.