В 2019 году завершился пилотный проект «ЭКО для родителей детей-бабочек». Мы подарили возможность людям, уже имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового ребенка без генетической мутации. С 2020 года проект становится постоянным.
Благодаря проекту «ЭКО для родителей детей-бабочек» Ирина, мама ребёнка-бабочки, родила здоровую девочку.
Знаете, мне кажется, я только сейчас поняла всю важность того, что произошло. Я — первая женщина в России, у которой первый ребенок болен буллезным эпидермолизом, но которая знала, что забеременела точно здоровым ребенком, выносила и родила его. Это — чудо. В случае с этим заболеванием это действительно так. И очень важно, что это чудо может случиться теперь с другими. С людьми отчаявшимися, потерявшими надежду, с теми, кто и думать не мог о том, чтобы иметь второго ребенка, потому что болезнь первенца отняла все силы и убила надежду.
