В жизни тяжело и неизлечимо больных людей программы реабилитации и социализации также важны, как и лечение. Все дети хотят дружить, общаться, играть, но в нашем мире страх человека перед малоизвестным заболеванием становится препятствием на пути к успешной и здоровой социализации детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. 

Ребенок, который и так ежедневно справляется с огромной психологической нагрузкой, вынужден жить с постоянным ощущением, что он – не такой, как все. 

Психологическое самочувствие напрямую влияет на ход лечения и общее состояние здоровья. Поэтому особенно любимыми для наших подопечных стали проекты,  направленные на социализацию, получение положительных эмоций и позитивные впечатления.

О каждом из наших специальных проектов читайте ниже:

Летний лагерь «Детская Республика Поленово»

Фонд запустил проект оздоровительного отдыха детей-бабочек в лагере «Детская Республика Поленово» на живописном берегу реки Оки.

Программа лагеря такая насыщенная, что дети постоянно чем-то увлечены: творческими занятиями, участием в мероприятиях, интересными командными проектами  и прогулками на свежем воздухе.

Сотрудники фонда и лагеря организовали для ребят отдельный домик, чтобы они могли спокойно уединенно делать необходимые перевязки. Поначалу дети немного стеснялись и переживали, а в конце смены с большим удовольствием играли с другими ребятами. И даже попросились переехать в общий корпус, где жили остальные! Стоит ли говорить о том, что уже после первой смены поездка в Республику стала одним из любимых проектов ребят?


Подарки подопечным

Все дети любят подарки. Благодаря отзывчивым друзьям фонда, спонсорам, партнерам и волонтерам, наши “бабочки” с 2013 по 2017 получали на Новый год именно то, о чем они мечтали. 

Сотрудники фонда узнавали, какие подарки хотят получить подопечные, а волонтеры, выступая в роли помощников Деда Мороза и Снегурочки, собирали и отправляли посылки с ценным грузом, чтобы каждая “бабочка” получила свой подарок.


Исполнение мечты

Исполнение мечты ребенка - это больше чем проект, это мир удивительных эмоций и  радости, а порой и новых открытий в жизни наших подопечных. 

Целая команда сотрудников и партнеров фонда готовит для “бабочек” встречи со звездами и медийными персонами, посещение съемочных площадок сериалов, телепередач, сказочных и красочных представлений в цирках и океанариумах Москвы - в общем, исполняет мечты. 

Как правило, дети участвуют в проекте, когда приезжают на госпитализацию в Москву, и для ребенка, который проводит огромную часть жизни в больницах, на приемах у врачей или просто лечится дома - это бесконечный заряд позитива и память на всю жизнь. 

Проект “Исполнение мечты” - это колоссальный труд сотрудников и партнеров фонда, толерантность и вовлеченность общества, способных своими силами реализовать детские мечты. 


Отдых в Севастополе

Болезнь сильно выматывает психологически, и под “напряжением” находится вся семья. Чтобы дать мамам возможность немного отвлечься в 2012-2013 годах фонд «Дети-бабочки» совместно с Марфо-Мариинской обителью подготовил для них уникальный проект «Передышка». Мамы и малыши отправились в двухнедельный отпуск на море в Севастополь: морская вода является целебной для хрупкой кожи "бабочек". Участники проекта жили в доме, предоставленном Обителью. 

Важно, что подопечные не только качественно улучшали здоровье, но и получали огромное удовольствие от культурной программы. Фонд организовал посещение парков, контактного зоопарка, «Поляны сказок», аквариума и морские прогулки на катере. 

С этого момента прошло много времени, но все участники с огромной  теплотой вспоминают проведенное время и очень благодарны Марфо-Мариинской обители за прекрасную возможность отвлечься от бесконечных будних дней, за возможность сменить обстановку, просто отдохнуть, ну и, конечно же, за новые впечатления и положительную энергию!

Отдых в Севастополе 2013 г.JPG

Отдых в Красной Поляне - Сочи

В сентябре 2015 года небольшой группе детей-бабочек посчастливилось побывать в горах и на море!

870 метров над уровнем моря, 10 дней, 8 детей-бабочек, 10 приключений! И всё это - сентябрьский отдых наших подопечных в Сочи. "Бабочки" видели водопад "Пасть дракона", прошли самый длинный в мире подвесной мост SkyBridge протяженностью 439 метров, поднялись в горы по канатной дороге на 2 320 метров над уровнем моря на Роза Пик, покатались на яхте в залитом солнцем море, увидели дельфинов, побывали в Сочи Парке, Океанариуме, Дендрариуме и на олимпийских объектах. 

Спасибо нашим благотворителям и спонсорам, благодаря которым многие дети впервые увидели море! 

Спасибо SKYPARK ApartHotel, ФГУП «Племзавод «Адлер», Кинотеатр «StarCinema» в ТРЦ «Gorky Gorod Mall», Sochi Discovery World Aquarium и Студии художественного стекла, за то, что помогли сделать отдых детей на море ярким и насыщенным!



Отдых в Анапе (пос. Сенной)

Наши подопечные семьи всегда поддерживают друг друга, дружат, делятся медикаментами в экстренных случаях, когда есть возможность. Летом 2016 года 11 семей из центральных областей России провели замечательный отдых на побережье Таманского залива в Краснодарском крае в гостях у чудесной семьи, которая воспитывает "бабочку". 

Семья пригласила подопечных фонда в свой летний домик на берегу моря, чтобы вместе отдохнуть. У близких друзей почти как дома - уютно и тепло. Только ещё и на море! "Бабочки" с родителями побывали в дельфинарии, на крокодиловой ферме, посетили казачью станицу в Тамани, где восстановлен быт казаков, гуляли по парку в Анапе. Кто-то впервые отдыхал всей семьёй, а некоторые дети впервые увидели море.

Поездка семей реализована на средства, собранные в пользу нашего фонда в приложении Mainpeople. С 1 марта по 31 августа сумма составила почти 600 тысяч рублей. Из них 427 тысяч были потрачены на отдых семей, оставшиеся средства пошли на реализацию программы фонда по лечению детей в НМИЦ здоровья детей.

Благодарим всех, кто помогал нам через Mainpeople, и, конечно, Елену и Сергея за удивительное супер-приглашение и гостеприимство!


Отдых в Крыму

В 2016 году фонд “Дети-бабочки” организовал первый оздоровительный лагерь для детей с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.

Коллективный отдых на море - это один из наиболее эффективных методов реабилитации для больных буллезным эпидермолизом. Морской воздух и вода в сезон спада жары полезны для таких больных. А время, что дети-бабочки и их родители проводят вместе, положительно сказывается на их эмоциональном и психологическом состоянии, так как семьи, воспитывающие детей с буллезным эпидермолизом, ведут замкнутый образ жизни, в первую очередь из-за неприятия обществом.

"Почти все наши подопечные семьи находятся в тяжелом материальном положении. Уход за ребёнком-бабочкой требует больших денежных трат. И средств не хватает на самое необходимое – лекарства для ребёнка, уже не говоря о других нуждах, в том числе - об оздоровительном отдыхе", – говорит глава фонда Алена Куратова.

Оздоровительный лагерь для детей-бабочек был организован на средства, полученные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива". Сумма гранта составила 2,8 млн рублей. 

На эти средства 35 “детей-бабочек” из малых городов России, расположенных далеко от теплого моря, и регионов, отличающихся суровым климатом, вместе с мамами отдохнули на море. В программу отдыха отлично вписались не только оздоровительные мероприятия, но и развлекательные: экскурсии, игры, танцы, представления, шоу, караоке.

"Мы вернулись домой с массой ярких впечатлений, а главное с положительным результатом, – поделилась мама пятилетней девочки Саши из Алтайского края. – Помимо развлечений, знакомства с новыми друзьями-бабочками, мы увидели благоприятное воздействие морской воды на Сашины раны. Море и солнце хорошо подсушили и затянули их. Для нас это самое главное составляющее поездки".


Забег Добрых дел

Забег добрый дел - одна из самых масштабных благотворительных инициатив, направленных на привлечение внимания общества к проблемам детей с буллезным эпидермолизом. Забег проходил с 2015 по 2017 год и успел превратиться в международный проект, охвативший три страны: Россию, Чили и Сингапур, 

Каждый, кто выходил на дистанции Забега добрых дел, помог собрать необходимые средства для детей, страдающих от серьезной болезни. В марафонах участвовали известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний. Благодаря проведению этих спортивных праздников за три года удалось собрать около 10  млн рублей на лекарства и лечение детей-бабочек.

Забег добрых дел1.jpg

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями. 



02
Обучение
врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



03
Реабилитация
Реабилитация

Реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.



04
Эрготерапия
Эрготерапия

Эрготерапия

Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.



05
Адресная помощь
Адресная помощь

Адресная помощь

Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.

06
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.



07
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

08
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

09
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

10
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

11
Юридическая
помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.

12
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.

13
Помощь новорожденным «бабочкам»
Помощь новорожденным «бабочкам»

Помощь новорожденным «бабочкам»

Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.



14
Помощь взрослым подопечным 18+
Помощь взрослым подопечным 18+

Помощь взрослым подопечным 18+

В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.



15
ЭКО для родителей детей-бабочек
ЭКО для родителей детей-бабочек

ЭКО для родителей детей-бабочек

БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.



##
Все
программы

Помочь позже