В жизни тяжело и неизлечимо больных людей программы реабилитации и социализации также важны, как и лечение. Все дети хотят дружить, общаться, играть, но в нашем мире страх человека перед малоизвестным заболеванием становится препятствием на пути к успешной и здоровой социализации детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Ребенок, который и так ежедневно справляется с огромной психологической нагрузкой, вынужден жить с постоянным ощущением, что он – не такой, как все.
Психологическое самочувствие напрямую влияет на ход лечения и общее состояние здоровья. Поэтому особенно любимыми для наших подопечных стали проекты, направленные на социализацию, получение положительных эмоций и позитивные впечатления.
О каждом из наших специальных проектов читайте ниже:
Летний лагерь «Детская Республика Поленово»
Фонд запустил проект оздоровительного отдыха детей-бабочек в лагере «Детская Республика Поленово» на живописном берегу реки Оки.
Программа лагеря такая насыщенная, что дети постоянно чем-то увлечены: творческими занятиями, участием в мероприятиях, интересными командными проектами и прогулками на свежем воздухе.
Сотрудники фонда и лагеря организовали для ребят отдельный домик, чтобы они могли спокойно уединенно делать необходимые перевязки. Поначалу дети немного стеснялись и переживали, а в конце смены с большим удовольствием играли с другими ребятами. И даже попросились переехать в общий корпус, где жили остальные! Стоит ли говорить о том, что уже после первой смены поездка в Республику стала одним из любимых проектов ребят?
Детская республика Поленово
Детская республика Поленово
Детская республика Поленово
Подарки подопечным
Все дети любят подарки. Благодаря отзывчивым друзьям фонда, спонсорам, партнерам и волонтерам, наши “бабочки” с 2013 по 2017 получали на Новый год именно то, о чем они мечтали.
Сотрудники фонда узнавали, какие подарки хотят получить подопечные, а волонтеры, выступая в роли помощников Деда Мороза и Снегурочки, собирали и отправляли посылки с ценным грузом, чтобы каждая “бабочка” получила свой подарок.
Новогодние подарки
Новогодние подарки
Новогодние подарки
Исполнение мечты
Исполнение мечты ребенка - это больше чем проект, это мир удивительных эмоций и радости, а порой и новых открытий в жизни наших подопечных.
Целая команда сотрудников и партнеров фонда готовит для “бабочек” встречи со звездами и медийными персонами, посещение съемочных площадок сериалов, телепередач, сказочных и красочных представлений в цирках и океанариумах Москвы - в общем, исполняет мечты.
Как правило, дети участвуют в проекте, когда приезжают на госпитализацию в Москву, и для ребенка, который проводит огромную часть жизни в больницах, на приемах у врачей или просто лечится дома - это бесконечный заряд позитива и память на всю жизнь.
Проект “Исполнение мечты” - это колоссальный труд сотрудников и партнеров фонда, толерантность и вовлеченность общества, способных своими силами реализовать детские мечты.
Исполнение мечты: Зоопарк и Океанариум
Исполнение мечты: Цирк
Отдых в Севастополе
Болезнь сильно выматывает психологически, и под “напряжением” находится вся семья. Чтобы дать мамам возможность немного отвлечься в 2012-2013 годах фонд «Дети-бабочки» совместно с Марфо-Мариинской обителью подготовил для них уникальный проект «Передышка». Мамы и малыши отправились в двухнедельный отпуск на море в Севастополь: морская вода является целебной для хрупкой кожи "бабочек". Участники проекта жили в доме, предоставленном Обителью.
Важно, что подопечные не только качественно улучшали здоровье, но и получали огромное удовольствие от культурной программы. Фонд организовал посещение парков, контактного зоопарка, «Поляны сказок», аквариума и морские прогулки на катере.
С этого момента прошло много времени, но все участники с огромной теплотой вспоминают проведенное время и очень благодарны Марфо-Мариинской обители за прекрасную возможность отвлечься от бесконечных будних дней, за возможность сменить обстановку, просто отдохнуть, ну и, конечно же, за новые впечатления и положительную энергию!
Отдых в Красной Поляне - Сочи
В сентябре 2015 года небольшой группе детей-бабочек посчастливилось побывать в горах и на море!
870 метров над уровнем моря, 10 дней, 8 детей-бабочек, 10 приключений! И всё это - сентябрьский отдых наших подопечных в Сочи. "Бабочки" видели водопад "Пасть дракона", прошли самый длинный в мире подвесной мост SkyBridge протяженностью 439 метров, поднялись в горы по канатной дороге на 2 320 метров над уровнем моря на Роза Пик, покатались на яхте в залитом солнцем море, увидели дельфинов, побывали в Сочи Парке, Океанариуме, Дендрариуме и на олимпийских объектах.
Спасибо нашим благотворителям и спонсорам, благодаря которым многие дети впервые увидели море!
Спасибо SKYPARK ApartHotel, ФГУП «Племзавод «Адлер», Кинотеатр «StarCinema» в ТРЦ «Gorky Gorod Mall», Sochi Discovery World Aquarium и Студии художественного стекла, за то, что помогли сделать отдых детей на море ярким и насыщенным!
Отдых в Сочи 2015 г.
Отдых в Сочи 2015 г.
Отдых в Анапе (пос. Сенной)
Наши подопечные семьи всегда поддерживают друг друга, дружат, делятся медикаментами в экстренных случаях, когда есть возможность. Летом 2016 года 11 семей из центральных областей России провели замечательный отдых на побережье Таманского залива в Краснодарском крае в гостях у чудесной семьи, которая воспитывает "бабочку".
Семья пригласила подопечных фонда в свой летний домик на берегу моря, чтобы вместе отдохнуть. У близких друзей почти как дома - уютно и тепло. Только ещё и на море! "Бабочки" с родителями побывали в дельфинарии, на крокодиловой ферме, посетили казачью станицу в Тамани, где восстановлен быт казаков, гуляли по парку в Анапе. Кто-то впервые отдыхал всей семьёй, а некоторые дети впервые увидели море.
Поездка семей реализована на средства, собранные в пользу нашего фонда в приложении Mainpeople. С 1 марта по 31 августа сумма составила почти 600 тысяч рублей. Из них 427 тысяч были потрачены на отдых семей, оставшиеся средства пошли на реализацию программы фонда по лечению детей в НМИЦ здоровья детей.
Благодарим всех, кто помогал нам через Mainpeople, и, конечно, Елену и Сергея за удивительное супер-приглашение и гостеприимство!
Отдых в Анапе 2015 -2016 гг
Отдых в Анапе 2015 -2016 гг
Отдых в Крыму
В 2016 году фонд “Дети-бабочки” организовал первый оздоровительный лагерь для детей с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.
Коллективный отдых на море - это один из наиболее эффективных методов реабилитации для больных буллезным эпидермолизом. Морской воздух и вода в сезон спада жары полезны для таких больных. А время, что дети-бабочки и их родители проводят вместе, положительно сказывается на их эмоциональном и психологическом состоянии, так как семьи, воспитывающие детей с буллезным эпидермолизом, ведут замкнутый образ жизни, в первую очередь из-за неприятия обществом.
"Почти все наши подопечные семьи находятся в тяжелом материальном положении. Уход за ребёнком-бабочкой требует больших денежных трат. И средств не хватает на самое необходимое – лекарства для ребёнка, уже не говоря о других нуждах, в том числе - об оздоровительном отдыхе", – говорит глава фонда Алена Куратова.
Оздоровительный лагерь для детей-бабочек был организован на средства, полученные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива". Сумма гранта составила 2,8 млн рублей.
На эти средства 35 “детей-бабочек” из малых городов России, расположенных далеко от теплого моря, и регионов, отличающихся суровым климатом, вместе с мамами отдохнули на море. В программу отдыха отлично вписались не только оздоровительные мероприятия, но и развлекательные: экскурсии, игры, танцы, представления, шоу, караоке.
"Мы вернулись домой с массой ярких впечатлений, а главное с положительным результатом, – поделилась мама пятилетней девочки Саши из Алтайского края. – Помимо развлечений, знакомства с новыми друзьями-бабочками, мы увидели благоприятное воздействие морской воды на Сашины раны. Море и солнце хорошо подсушили и затянули их. Для нас это самое главное составляющее поездки".
Отдых в Крыму 2016 г
Отдых в Крыму 2016 г
Отдых в Крыму 2016 г
Отдых в Крыму 2016 г
Отдых в Крыму 2016 г
Отдых в Крыму 2016 г
Забег Добрых дел
Забег добрый дел - одна из самых масштабных благотворительных инициатив, направленных на привлечение внимания общества к проблемам детей с буллезным эпидермолизом. Забег проходил с 2015 по 2017 год и успел превратиться в международный проект, охвативший три страны: Россию, Чили и Сингапур,
Каждый, кто выходил на дистанции Забега добрых дел, помог собрать необходимые средства для детей, страдающих от серьезной болезни. В марафонах участвовали известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний. Благодаря проведению этих спортивных праздников за три года удалось собрать около 10 млн рублей на лекарства и лечение детей-бабочек.
