Перед фондом стоит важная задача – создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным ихтиозом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов, которые будут эту помощь оказывать, основываясь на разработках современной мировой медицины.

В настоящее время у медицинского сообщества в России недостаточно знаний об ихтиозе ввиду его редкости. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. Своевременно поставленный диагноз, контроль рисков и правильный уход за кожей с самого рождения с использованием подходящих медикаментов повышает шансы ребенка с ихтиозом на нормальную жизнь.

Поэтому образовательная программа – одно из самых важных направлений деятельности фонда. Программа обучения врачей, в том числе специалистов из регионов, должна улучшить качество диагностики и лечения ихтиоза в нашей стране.

Фонд получил грант на обучение врачей, в рамках которого наши медицинские сотрудники в 2020 году пройдут образовательные программы в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных ихтиозом. Полученные знания они будут транслировать российскому медицинскому сообществу на дистанционных образовательных площадках и очных семинарах, организованных фондом.

Впоследствии планируется обучение семей, воспитывающих детей с ихтиозом правильному и качественному ежедневному уходу за кожей с целью поддержания ее максимально комфортного состояния.

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Медицинская реабилитация
Медицинская реабилитация

Медицинская реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания. 



02
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



03
Юридическая помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



04
Психологическая помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



05
Помощь отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



06
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



07
Генетическое обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



08
Социальная реабилитация и адаптация
Социальная реабилитация и адаптация

Социальная реабилитация и адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.



##
Все
программы

Помочь позже