Перед фондом стоит важная задача – создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным ихтиозом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов, которые будут эту помощь оказывать, основываясь на разработках современной мировой медицины.

В настоящее время у медицинского сообщества в России недостаточно знаний об ихтиозе ввиду его редкости. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. Своевременно поставленный диагноз, контроль рисков и правильный уход за кожей с самого рождения с использованием подходящих медикаментов повышает шансы ребенка с ихтиозом на нормальную жизнь.

Поэтому образовательная программа – одно из самых важных направлений деятельности фонда. Программа обучения врачей, в том числе специалистов из регионов, должна улучшить качество диагностики и лечения ихтиоза в нашей стране.

Фонд получил грант на обучение врачей, в рамках которого наши медицинские сотрудники в 2020 году пройдут образовательные программы в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных ихтиозом. Полученные знания они будут транслировать российскому медицинскому сообществу на дистанционных образовательных площадках и очных семинарах, организованных фондом.

Впоследствии планируется обучение семей, воспитывающих детей с ихтиозом правильному и качественному ежедневному уходу за кожей с целью поддержания ее максимально комфортного состояния.

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



02
Юридическая помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



03
Психологическая помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



04
Помощь отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



05
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06
Генетическое обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



##
Все
программы

Помочь позже