Помочь

Юридическая помощь

yuridПроблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься системно и централизованно в 2011 году, когда был создан фонд «Дети-бабочки». По инициативе фонда буллёзный эпидермолиз был внесён в Перечень редких (орфанных) заболеваний. Но в настоящее время в законодательной базе нет чёткого алгоритма действий по оказанию помощи «бабочкам». И в большинстве случаев больные и их семьи не получают поддержку от государственных и медицинских учреждений.

Родители детей, больных буллёзным эпидермолизом, сталкиваются с серьёзными проблемами в получении и продлении инвалидности ребёнка, в организации домашнего обучения, в получении санаторно-курортного лечения и других полагающихся по закону льгот. Поэтому наш фонд в сотрудничестве с Межрегиональной общественной организацией содействия развитию и укреплению гражданского общества Лига закона реализует программу по оказанию юридической помощи подопечным семьям. В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы. Вместе с этим программа решает важную задачу российской действительности – привлечение внимания органов государственной власти к проблемам людей с инвалидностью, в том числе больных буллёзным эпидермолизом.

Основные проблемы, с которыми обращаются подопечные фонда к юристам, – это продление инвалидности для ребёнка-бабочки, улучшение бытовых условий, налоговых вычетов за проведенное дорогостоящее лечение и т.д.

Фонд и «Лига закона» подготовили пособие для семей, воспитывающих детей-бабочек, как помощник в решении часто возникающих вопросов.

 

pdfБуллёзный эпидермолиз: актуальные правовые вопросы