Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки», эксперт МАГЗ Анастасия Зонина сообщила об опыте ассоциации и фонда по экспорту знаний по редким генодерматозам в странах СНГ:
«Мы активно стартовали в Узбекистане и Таджикистане в 2018 году. Начали с гуманитарной помощи, затем постепенно обучили врачей, добились государственных преференций. Процессы, которые заняли в России 10 лет, там мы прошли за 4 года. Сейчас в этих странах достаточно квалифицированных специалистов для автономного ведения пациентов, остались лишь задачи по высокотехнологичной медицинской помощи».
В 2020 году был запущен узбекский фонд «Капалак Болалар», еще через год — первый и единственный в Центральной Азии Центр генных дерматозов в Ташкенте. 1000 узбекских врачей прошли семинары и обучающие программы российских специалистов, было проведено более 1000 патронажных визитов в семьи во всех 13 регионах Узбекистана и в Автономной Республике Каракалпакстан. Эксперт добавила, что ассоциация делает акцент на грамотном учете пациентов с редкими генетическими заболеваниями, так как без этого невозможно выстроить систему медицинской и медико-социальной помощи на государственном уровне.
«МАГЗ курирует создание клинических регистров по редким нозологиям для НКО и медицинских учреждений. Первый такой регистр в СНГ по генодерматозам появился в Узбекистане, в него вошла вся база данных по буллезному эпидермолизу и ихтиозу в стране. Построение системы оказания эффективной и квалифицированной медицинской помощи орфанным пациентам невозможно без наличия клинического регистра».
Техническое сопровождение внедрения МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» в Узбекистане обеспечивала команда фонда. На сегодняшний день фонд «Дети-бабочки» обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США, EC и других стран, которые только планируют начать создание подобного регистра.
В Таджикистане успешно работает проект «Кудакон-шапаракхо», запущенный с 2018 года совместно с фондом «Дети-бабочки», МАГЗ и Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов республики. Сейчас в стране функционирует отделение на базе Федерального медицинского учреждения ГУ «Городская клиническая больница кожных болезней Таджикистана», ведется учет пациентов. Благодаря совместным усилиям буллезный эпидермолиз включен в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации.
С Республикой Арменией сотрудничество началось в 2019 году c программ стажировок и патронажных визитов медицинской команды фонда «Дети-бабочки». В 2023 году в Ереване состоялась I Армяно-российская конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». Мероприятие посетили более 200 врачей разных специальностей, с докладами выступили эксперты из России, Армении, Узбекистана, Киргизии, Грузии, Таджикистана и Белоруссии.
«В организации таких мероприятий МАГЗ видит возможности для построения системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории стран Содружества, обмена опытом и знаниями в медицинском сообществе».
Организация крупных профильных мероприятий — одна из задач МАГЗ в целях укрепления международных и гуманитарных связей, развития системы помощи редким пациентам в странах СНГ.
В 2023 году по запросу медицинского сообщества Кыргызской Республики команда фонда «Дети-бабочки» организовала патронажный визит российских специалистов в Бишкек. 21–23 декабря состоялась конференция и прошли мастер-классы по ведению детей с буллезным эпидермолизом и врожденным ихтиозом. Также фонд оказал детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом гуманитарную помощь в виде медицинских изделий на сумму 3 млн рублей.
«Ни одна страна в мире не в состоянии решить проблемы здравоохранения, связанные с редкими заболеваниями, самостоятельно, поэтому наш фонд и МАГЗ начали помогать не только адресной помощью, но и путем передачи своего опыта врачам из стран СНГ».
Обучение медицинских работников специфике редких генетических заболеваний кожи позволило улучшить выявление заболеваний, повысило точность диагностики, а в дальнейшем поможет избежать ранней инвалидизации и смерти больных в Узбекистане, Таджикистане, Киргизии и Армении.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .