ПРЕСС-ЦЕНТР

Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

15 июня 2022 года мультидисциплинарная команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела региональный патронаж в Новосибирской области. Он прошел в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах РФ.

Эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели региональный патронаж в Челябинской области. Патронаж прошел при участии созданного Президентом России Фонда «Круг добра» в рамках совместного проекта с благотворительным фондом «Дети-бабочки». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.

Член Общественной палаты РФ, учредитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова выступила с законодательной инициативой, которая позволит передавать данные пациентских регистров НКО государству, на рабочем совещании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья.

6 июня 2022 года член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова приняла участие в круглом столе по теме «О региональных диспропорциях в развитии НКО и мерах по их преодолению», организованном Комиссией ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.

Криптоарт — кардинально новый этап развития искусства. Он возник благодаря технологии NFT, позволяющей продавать цифровые арт-объекты. Последнее время проекты NFT все чаще ассоциируются с благотворительностью: виртуальное художественное высказывание становится инструментом поддержки в реальном мире.

Новые друзья, новый опыт сотрудничества, новые перспективы – это так вдохновляет! Вот, например, совместная акция с проектом экологичного шопинга «Рекульт», который присоединяется к делу помощи «бабочкам» в период с 18 мая по 15 июня.

У шестилетнего Гордея из ДНР ламеллярный ихтиоз. К счастью, заболевание протекает не в тяжелой форме, но, чтобы избежать ухудшения состояния, мальчику требуется наблюдаться у специалистов и пользоваться подходящими средствами ухода.