ПРЕСС-ЦЕНТР

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.

Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.

8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.

С 16 по 30 марта 2023 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова приняла участие в Форуме благотворителей и меценатов России, организованном Forbes Congress.

Известные артисты, блогеры и общественные деятели приняли участие в марафоне «Из куколки в бабочку», запущенном в честь дня рождения фонда. Акция стартовала 25 февраля и продлится 12 дней.

Последний день февраля – Международный день редких заболеваний. Он приурочен к самому редкому числу в календаре, которое выпадает раз в четыре года, 29 февраля.

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 20 апреля 2023 года в 10 часов по местному времени в р. Тыва

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 20 апреля 2023 года в 10 часов по местному времени в г. Воронеж

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и российский бренд одежды sela moms & monsters представили совместную коллекцию с принтами детских рисунков. 2% от продаж капсулы sela перечислит Фонду на поддержку проекта «Редкие женщины» для оказания социальной и психологической помощи мамам детей с неизлечимыми заболеваниями. На сайте sela.ru появился специальный лендинг, где можно познакомиться с коллекцией, перечислить пожертвование и узнать истории редких женщин — мам детей с редкими генетическими заболеваниями.