ПРЕСС-ЦЕНТР

10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».

31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».

Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.

Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина рассказала, как совершенствовалась работа фонда благодаря разработке и внедрению собственных IT-продуктов, на Международном форуме Kazan Digital Week — 2024.

11-12 сентября 2024 года медицинская команда фонда “Дети-бабочки” провела в Луганске мастер-класс для региональных врачей. В его рамках были осмотрены 23 пациента с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающие в ЛНР, ДНР и Херсонской области.

Фонд «Дети-бабочки» запустил подкаст «Жить свою жизнь» для женщин и о женщинах, которые при любых обстоятельствах стремятся оставаться в гармонии с собой и с миром.

У Яндекса появилась платформа для прямых пожертвований в благотворительные фонды

Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»

Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.