Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с генными дерматозами

НКОнструктор
всё, что нужно для создания и развития
своего благотворительного фонда.
Мы покажем, как легко идея превращается
в реальную помощь!
Подробнее
MediaDonors
первое сообщество известных людей, блогеров
и рекламодателей, которые жертвуют часть
рекламного гонорара на благотворительность
Подробнее
Подробнее
01

Отчетность

277 754 210 c

собрано за 2020 год

уход за ребёнком-бабочкой требует до 400 000 ₽ в месяц каждый месяц и день

207 599 497 c

потрачено В 2019 году

госпитализация, медицинская и адресная помощь, реабилитация и другие регулярные программы помощи

12 016 раз

пожертвовали в 2019 году

помочь может каждый, а способ найдётся: картой, по смс, оплатой через юрлицо

Все отчеты
Наши дети

Все дети

Программы

01
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
02
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
03
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
04
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
05
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

##
Все
программы

Отзывы родителей

Марсель Гадельшин
Просто огромнейшее СПАСИБО! С маленьким больным ребёнком это было просто спасением!
Не успели выйти с самолёта - позвонил водитель такси, приехали в приёмное отделение- сразу же провели оформляться, в отделении выделили отдельную палату с санузлом, что очень важно для моего ребёнка, который купается по 5 раз в день в период обострения. Нас проконсультировали все специалисты, ещё и поставили прививки! Низкий вам поклон за вашу работу!
Марсель Гадельшин, 3 года г. Муравленко (Ямало-Ненецкий АО.)
Подробнее
Артем Федотов
Спасибо за возможность оказанную моему ребёнку попасть в хорошую больницу к квалифицированным врачам которые не разводят руками не зная что с нами делать. Спасибо за оказанную материальную помощь и за помощь в покупке средств по уходу за кожей. Спасибо что вы пытаетесь помочь моему ребёнку жить полноценной жизнью.
Артем Федотов, 14 лет Российская Федерация, Мордовия, Комсомольский
Подробнее
Мария Беляева
От всей души хочется пожелать Вам и вашим семьям крепкого здоровья, счастья, добра, успеха и процветания Вашему фонду! Это огромное счастье для нашей семьи, что есть такие люди, которые занимаются таким важным и нужным делом! Еще раз огромное спасибо и низкий поклон! С уважением и благодарностью, Маша и ее семья!
Мария Беляева, 8 лет с. Михайловка (Оренбургская обл.)
Подробнее
Артем Федотов
Выражаем искреннюю благодарность фонду «БЭЛА. Дети-бабочки» за оказанную помощь в госпитализации в НЦЗД. Спасибо Вам за чуткость и способность сопереживать, умение и желание поддержать тех, кто в этом нуждается. Ваша помощь чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта. Да прибудет с Вами мир и счастье, пусть удача сопутствует Вашим добрым начинаниям!
Огромное Вам спасибо!
Артем Федотов, 14 лет Российская Федерация, Мордовия, Комсомольский
Подробнее
Сергей Гинку
Хочу выразить огромную благодарность сотрудникам фонда и благотворителям за то, что с Вашей помощью мы получили так необходимую моему сыну госпитализацию с обследование. Спасибо Вам за то, что помогаете детям, за Вашу доброту и отзывчивость! Искренне желаю реализации всех Ваших добрых замыслов, крепкого здоровья, благополучия и счастья Вам, Вашим близким и родным!
Сергей Гинку, 15 лет г. Екатеринбург (Свердловская обл.)
Подробнее
Артем Федотов
Очень признательны за оказанную помощь. Отдых в санатории «Поляны» получился результативным. Первый раз получили супер эффект от уходовых средств!!! Ранее такого результата не получали ни от одного крема и масла.
Артем Федотов, 14 лет Российская Федерация, Мордовия, Комсомольский
Подробнее
Артем Федотов
Безумно благодарны всему коллективу организовавшему нам поездку в санаторий «Поляны»! Ребёнок счастлив, что подружился с такими детками как он! Наше лечение дало хорошие результаты! За косметику отдельное огромное спасибо)
Артем Федотов, 14 лет Российская Федерация, Мордовия, Комсомольский
Подробнее
Екатерина Щипцова
Хочу выразить благодарность фонду за возможность побывать на лечение в замечательном ДМЦ «Поляны». Юлии Вячеславовне, а также всему медицинскому персоналу - низкий поклон и огромная благодарность за профессионализм! Спасибо за доброе сердце, отзывчивость, искренность и ответственность, с которыми Вы подходите к каждому ребёнку. Хотелось бы отметить отличные условия проживания, вкусное питание, организация досуга - заслуживают высшей оценки! Спасибо за все! Хочу пожелать побольше благодарных пациентов и всего самого-самого лучшего!
Екатерина Щипцова, 18 лет г. Красноярск (Красноярский край.)
Подробнее
Таисия Лукьянова
В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как замечательно, что такие люди все-таки есть. С каждым годом мы становимся все более уверенней в том, что надёжнее и внимательнее нашего фонда у нас в стране практически нет. Вы подарили нашему ребенку детство и радость каждому дню. Благодаря Вашим перевязочным материалам она бегает, прыгает, любит танцевать и даже пытается кататься на велосипеде. Тасечка растет и верит, что все будет хорошо. Ваша отзывчивость и доброта делают жизнь нашей доченьки лучше. Семья Лукьяновых выражает Вам искреннюю сердечную благодарность за спонсорскую поддержку и посильную помощь. Огромное человеческое СПАСИБО Вам за чуткость и способность сопереживать, умение и желание помочь в трудную минуту.
С уважением Лукьяновы.
Таисия Лукьянова, 6 лет г. Шахты (Ростовская обл.)
Подробнее
Артем Федотов
Благодаря фонду "Дети-бабочки" мы научились, в первую очередь, верить в себя и светлое будущее нашей малышки Каллисты! Для каждой мамы улыбка и смех малыша имеет наибольшую значимость. В такие моменты сердце поёт. От моего сердца вашим я желаю больше таких моментов. Пусть они заполнят вашу жизнь!) Благодарю за добро, что вы делаете для нас! За радость, переполняющую наши сердца! За счастье, светящееся из глаз моей доченьки!
Артем Федотов, 14 лет Российская Федерация, Мордовия, Комсомольский
Подробнее
Руслан Иголкин
Здравствуйте, уважаемые сотрудники, благотворители, попечители и учредитель фонда "Дети-бабочки". Мы благодарим Вас за оказанную нам помощь, за предоставление медикаментов/перевязочных материалов. Каждый родитель хочет видеть своего ребёнка счастливым, здоровым и одно без другого быть не может. Так получилось что наш сын и мы вместе с ним "боремся" за этот баланс ежедневно. Ваша помощь, отзывчивость и доброта позволяют максимально облегчить состояние здоровья нашего сына и дает нам понимание что в этой "борьбе" мы не одни! От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и больше тепла на Вашем жизненном пути. Низкий Вам поклон!
Руслан Иголкин, 2 года г. Краснодар (Краснодарский край.)
Подробнее
Иван Зеленов
Здравствуйте! Меня зовут Надежда, я мама малыша, больного БЭ. Хотела выразить Вам огромную благодарность за Ваш неоценимый, самоотверженный и жизненно необходимый для наших деток труд. Только благодаря Вашей помощи (моральной, материальной и обучающей), мой ребёнок растёт и развивается как здоровые сверстники, а я с надеждой смотрю в будущее. Спасибо Вам огромное. Хочется пожелать Вашему Фонду процветания, побольше хороших партнёров и спонсоров, и поменьше благополучателей. Пусть детки во всём мире будут здоровы и счастливы, ведь нет ничего страшнее детской боли. Ещё раз спасибо!
С уважением,ваша бабочка Ваня!
Иван Зеленов, 1 год пгт. Хомутово (Орловская обл.)
Подробнее
Иван Жеглов
Наша семья выражает огромную благодарность за доброту, неравнодушие, понимание к проблемам наших детей. Оказывая помощь, вы дарите не только материальные ценности, а даете надежду, веру в лучшее и возможность радоваться без боли и страданий.
Пусть Ваши добрые дела вернуться к Вам с успехом и удачей, и всегда в Вашей жизни будут радость, счастье и здоровье.
Иван Жеглов, 13 лет г. Иваново (Ивановская обл.)
Подробнее
Артем Федотов
От всей души выражаем искреннюю благодарность за полученную адресную помощь в виде перевязочных средств и специализированного питания! Спасибо за то, что даете возможность моей дочке Евгении расти как все обычные дети! Не испытывать боли при перевязках, благодаря современным перевязочным средствам, а Нутридринк помогает набирать вес и получать необходимые витамины. Ваша помощь и поддержка бесценны! Огромнейшее Вам СПАСИБО!!! Здоровья, личного счастья, удачи и успехов в Ваших добрых делах, процветания и всех благ!!!
С уважением, Оксана и Женя Глазатовы.
Артем Федотов, 14 лет Российская Федерация, Мордовия, Комсомольский
Подробнее
Артем Федотов
От всего сердца семья Березиных выражает искреннюю благодарность коллективу Фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" и неравнодушным людям за оказанную помощь в виде медикаментов и перевязочных средств, так жизненно необходимых для наших деток.
Вы дарите нам возможность жить без боли. Примите наши самые добрые пожелания мира, тепла и здоровья.
Пусть Ваши добрые дела вернуться к Вам удачей, успехом и процветание.
Огромное спасибо Вам.
С уважение, семья Березиных.
Артем Федотов, 14 лет Российская Федерация, Мордовия, Комсомольский
Подробнее
Иса Багамаев
Хочу выразить искреннею благодарность фонду БЭЛА "Дети-бабочки", за оказанную нам помощь. Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание и понимание. За то, что в сложный момент, не отвернулись и не оказались безразличными. За то, что нашли время и силы вникнуть в проблему и найти решение. Хочу сказать Всем огромное спасибо. Мы бы без Вас, не справились. У Вас истинно золотое сердце и чистая душа. Счастья вам и всех благ.
Иса Багамаев, 3 года ст-ца. Георгиевская (Ставропольский край.)
Подробнее
Михаил Агапочкин
От всего сердца благодарим Вас за оказанную помощь. Ваше внимание очень дорого нам. Вы всегда приходите на помощь в сложную минуту. Особенно сейчас, когда в аптеках нашего города нет необходимых перевязочных средств. Огромного Вам здоровья, удачи и успехов в ваших добрых делах. Спасибо!!!
Михаил Агапочкин, 11 лет г. Рязань (Рязанская обл.)
Подробнее
Александр Климушкин
Спасибо большое за Вашу помощь. Нам очень важно знать, что в нашей жизни есть люди которые найдут время, силы и желание помочь моему сыну, и не оставить мня наедине с трудностями жизни. Я желаю, чтобы судьба по достоинству вас вознаградила за Ваше доброе сердце, открытую душу и отзывчивость. Удачи Вам и огромного счастья.
Александр Климушкин, 7 лет г. Рязань (Рязанская обл.)
Подробнее
Яна Воротникова
Хочу выразить огромную благодарность за возможность посетить санаторий Поляны! Это очень важно для наших деток, укрепление иммунной системы и психологическая разгрузка, а также спец питание. Сердечно благодарю всех кто помог нам участвовать в этом проекте. Желаю мира, здоровья и процветания, вам, вашим семьям и начинания! С наступающим новым годом!
Яна Воротникова, 5 лет г. Липецк (Липецкая обл.)
Подробнее
Курбан Хайбулаев
Хочется выразить огромную благодарность всем не равнодушным, кто подарил нам возможность пройти реабилитацию в санатории "Поляны". Благодаря пройденной реабилитации в "Поляны" ребенок укрепил здоровье и подлечил свои раны. Мы конечно в огромном восторге от того внимания и заботы как со стороны медицинского так и со стороны обслуживающего персонала санатория. Когда не равнодушные люди оказывают помощь абсолютно не знакомым людям это придает сил в борьбе с нашей болезнью и понимаешь что ты не один и есть люди готовы протянуть руку помощи. Конечно хотелось бы всем кто оказал нам помощь в реабилитации сказать огромное человеческое спасибо и пожелать вам и вашим семьям здоровья, любви, счастья,  долгих лет жизни и всего самого доброго.
Курбан Хайбулаев, 6 лет г. Каспийск (Дагестан Респ.)
Подробнее

Стань волонтером

Если Вы готовы к определенным трудностям и понимаете огромную ответственность, которая будет возложена на Вас, добро пожаловать. Фонду всегда нужны помощники

Заполнить анкету

Попечители

До 2011 года родителям детей-бабочек некуда было обратиться за помощью. Если с другими заболеваниями ты хотя бы знал, куда надо идти, то здесь был параллельный мир, где дети вместо первого слова «мама» говорят «больно!». Благодаря фонду многие врачи теперь знают, что делать, но главное – «бабочки» теперь могут жить нормальной жизнью, лишь с некоторыми ограничениями.

Ксения
  Раппопорт
Актриса, Народная артистка России
Ксения Раппопорт

Попечители

Когда я узнал про людей с особенной кожей, у меня была только одна мысль: а что могу сделать я? Я же не врач, не ученый. Сейчас я могу рассказать об этом заболевании как можно большему количеству людей. Показать, что «бабочки» и «рыбки» нужны нам и важны, что мы готовы бороться за них, отбить их у болезни, дать понять, что они не одни!

Данила
  Козловский
российский актёр театра и кино, кинорежиссёр, сценарист, продюсер
Данила Козловский

Попечители

Дети-бабочки для меня - это  роза, которую оберегает  Маленький Принц. А Маленький Принц - это наш фонд, которого двигает любовь, сплоченность и самоотверженность. Для меня большая честь быть частью такой команды.

Саша
  Даль
Певица, руководитель группы «Фрукты»
Саша Даль

Попечители

Я хочу, чтобы все люди, которые меня читают, знали, что есть такие болезни – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Знали, какая именно помощь нужна людям с этими заболеваниями. Знали, как это непросто жить, когда у твоих близкие такое заболевание. Еще я хочу, чтобы все люди знали — эти болезни не заразны. «Бабочки» и «рыбки» такие же дети, как и все остальные, просто у них нет практически никакой защиты от мира. Именно поэтому так важно им помогать.

Александр
  Цыпкин
Автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «Беспринципные чтения»
Александр Цыпкин

Попечители

Мир очень быстро меняется, отношения и привязанности  сменяют друг друга с молниеносной скоростью. Но, думаю, единственное, что никогда не устареет, не потеряет актуальности и не выйдет из моды – это добро. Потому что все в жизни можно осмыслить и пытаться преодолеть, пока уверен, что существуют люди, способные помогать друг другу.

Наталья
  Плеханова
Директор агентства Principe PR Media
Наталья Плеханова

Попечители

Мы живем в прекрасное время, когда тем, кому не может помочь государство, можем помочь мы. Мы вместе можем сделать так, чтобы у «бабочек» было детство, чтобы они пошли в школу, а потом в университет, нашли свое место в жизни и даже создали семью, точно зная, что их дети не унаследуют генетическое заболевание. Но главное – дети-бабочки могут жить без боли!

Аглая
  Тарасова
Актриса, обладательница премии «Золотой орёл» (2019) за лучшую женскую роль в кино
Аглая Тарасова
01

Пресс-центр

Международный конгресс DEBRA 2021
30.04.2021

Международный конгресс DEBRA 2021

Международный конгресс DEBRA 2021, крупнейшая в мире конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ), состоится 16-19 сентября 2021 года и будет организована DEBRA Россия.
Встречайте новый формат ежемесячного отчета!
15.04.2021

Встречайте новый формат ежемесячного отчета!

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.
Препарат EB-101 - новый подход к заживлению ран
06.04.2021

Препарат EB-101 - новый подход к заживлению ран

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Тревожный звонок: Как кожа реагирует на внутренние болезни
04.04.2021

Тревожный звонок: Как кожа реагирует на внутренние болезни

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Руки никиты больше не скованы болезнью
02.04.2021

Руки никиты больше не скованы болезнью

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Милана ждет маму
29.03.2021

Милана ждет маму

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.
Planeta бабочек
27.03.2021

Planeta бабочек

Привет, друзья! Наш уютный крауд-проект на Planeta.ru набирает обороты и мы успели подготовить для вас новые предложения от наших партнеров. Будь то средства по уходу за кожей, украшения или отличные книги - мы готовы с радостью всем поделиться.
Все новости

Помочь позже