Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с генными дерматозами

16 — 19 СЕНТЯБРЯ, 2021
DEBRA INTERNATIONAL
CONGRESS 2021 Онлайн формат
Крупнейший в мире Конгресс по буллезному эпидермолизу (БЭ), объединяющий сотни экспертов в области исследований, специалистов здравоохранения, клинического лечения и сообщества БЭ.
Подробнее
НКОнструктор
всё, что нужно для создания и развития
своего благотворительного фонда.
Мы покажем, как легко идея превращается
в реальную помощь!
Подробнее
MediaDonors
первое сообщество известных людей, блогеров
и рекламодателей, которые жертвуют часть
рекламного гонорара на благотворительность
Подробнее
Подробнее
01

Отчетность

277 754 210 c

собрано за 2020 год

уход за ребёнком-бабочкой требует до 400 000 ₽ в месяц каждый месяц и день

207 599 497 c

потрачено В 2019 году

госпитализация, медицинская и адресная помощь, реабилитация и другие регулярные программы помощи

12 016 раз

пожертвовали в 2019 году

помочь может каждый, а способ найдётся: картой, по смс, оплатой через юрлицо

Все отчеты
Наши дети

Все дети

Программы

01
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.
02
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
03
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.
04
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
05
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

##
Все
программы

Отзывы родителей

Стань волонтером

Если Вы готовы к определенным трудностям и понимаете огромную ответственность, которая будет возложена на Вас, добро пожаловать. Фонду всегда нужны помощники

Заполнить анкету

Попечители

До 2011 года родителям детей-бабочек некуда было обратиться за помощью. Если с другими заболеваниями ты хотя бы знал, куда надо идти, то здесь был параллельный мир, где дети вместо первого слова «мама» говорят «больно!». Благодаря фонду многие врачи теперь знают, что делать, но главное – «бабочки» теперь могут жить нормальной жизнью, лишь с некоторыми ограничениями.

Ксения
  Раппопорт
Актриса, Народная артистка России
Ксения Раппопорт

Попечители

Когда я узнал про людей с особенной кожей, у меня была только одна мысль: а что могу сделать я? Я же не врач, не ученый. Сейчас я могу рассказать об этом заболевании как можно большему количеству людей. Показать, что «бабочки» и «рыбки» нужны нам и важны, что мы готовы бороться за них, отбить их у болезни, дать понять, что они не одни!

Данила
  Козловский
российский актёр театра и кино, кинорежиссёр, сценарист, продюсер
Данила Козловский

Попечители

Дети-бабочки для меня - это  роза, которую оберегает  Маленький Принц. А Маленький Принц - это наш фонд, которого двигает любовь, сплоченность и самоотверженность. Для меня большая честь быть частью такой команды.

Саша
  Даль
Певица, руководитель группы «Фрукты»
Саша Даль

Попечители

Я хочу, чтобы все люди, которые меня читают, знали, что есть такие болезни – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Знали, какая именно помощь нужна людям с этими заболеваниями. Знали, как это непросто жить, когда у твоих близкие такое заболевание. Еще я хочу, чтобы все люди знали — эти болезни не заразны. «Бабочки» и «рыбки» такие же дети, как и все остальные, просто у них нет практически никакой защиты от мира. Именно поэтому так важно им помогать.

Александр
  Цыпкин
Автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «Беспринципные чтения»
Александр Цыпкин

Попечители

Мир очень быстро меняется, отношения и привязанности  сменяют друг друга с молниеносной скоростью. Но, думаю, единственное, что никогда не устареет, не потеряет актуальности и не выйдет из моды – это добро. Потому что все в жизни можно осмыслить и пытаться преодолеть, пока уверен, что существуют люди, способные помогать друг другу.

Наталья
  Плеханова
Директор агентства Principe PR Media
Наталья Плеханова

Попечители

Мы живем в прекрасное время, когда тем, кому не может помочь государство, можем помочь мы. Мы вместе можем сделать так, чтобы у «бабочек» было детство, чтобы они пошли в школу, а потом в университет, нашли свое место в жизни и даже создали семью, точно зная, что их дети не унаследуют генетическое заболевание. Но главное – дети-бабочки могут жить без боли!

Аглая
  Тарасова
Актриса, обладательница премии «Золотой орёл» (2019) за лучшую женскую роль в кино
Аглая Тарасова
01

Пресс-центр

Приглашаем на вебинар «Хирургические вмешательства при буллезном эпидермолизе. Хирургия кисти при буллезном эпидермолизе»
19.05.2021

Приглашаем на вебинар «Хирургические вмешательства при буллезном эпидермолизе. Хирургия кисти при буллезном эпидермолизе»

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Хирургические вмешательства при буллезном эпидермолизе. Хирургия кисти при буллезном эпидермолизе», который состоится 20 августа 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Международный конгресс DEBRA 2021
30.04.2021

Международный конгресс DEBRA 2021

Международный конгресс DEBRA 2021, крупнейшая в мире конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ), состоится 16-19 сентября 2021 года и будет организована DEBRA Россия.
Встречайте новый формат ежемесячного отчета!
15.04.2021

Встречайте новый формат ежемесячного отчета!

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.
Препарат EB-101 - новый подход к заживлению ран
06.04.2021

Препарат EB-101 - новый подход к заживлению ран

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Тревожный звонок: Как кожа реагирует на внутренние болезни
04.04.2021

Тревожный звонок: Как кожа реагирует на внутренние болезни

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Руки никиты больше не скованы болезнью
02.04.2021

Руки никиты больше не скованы болезнью

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Милана ждет маму
29.03.2021

Милана ждет маму

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.
Все новости

Помочь позже