Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с генными дерматозами

16 — 19 СЕНТЯБРЯ, 2021
DEBRA INTERNATIONAL
CONGRESS 2021 Онлайн формат
Крупнейший в мире Конгресс по буллезному эпидермолизу (БЭ), объединяющий сотни экспертов в области исследований, специалистов здравоохранения, клинического лечения и сообщества БЭ.
НКОнструктор
всё, что нужно для создания и развития
своего благотворительного фонда.
Мы покажем, как легко идея превращается
в реальную помощь!
MediaDonors
первое сообщество известных людей, блогеров
и рекламодателей, которые жертвуют часть
рекламного гонорара на благотворительность
01

Отчетность

277 754 210 c

собрано за 2020 год

уход за ребёнком-бабочкой требует до 400 000 ₽ в месяц каждый месяц и день

207 599 497 c

потрачено В 2019 году

госпитализация, медицинская и адресная помощь, реабилитация и другие регулярные программы помощи

12 016 раз

пожертвовали в 2019 году

помочь может каждый, а способ найдётся: картой, по смс, оплатой через юрлицо

Наши дети
Все дети

Программы

01
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.

02
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

03
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

04
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

05
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

##
Все
программы

Отзывы родителей

Стань волонтером

Если Вы готовы к определенным трудностям и понимаете огромную ответственность, которая будет возложена на Вас, добро пожаловать. Фонду всегда нужны помощники

Попечители

До 2011 года родителям детей-бабочек некуда было обратиться за помощью. Если с другими заболеваниями ты хотя бы знал, куда надо идти, то здесь был параллельный мир, где дети вместо первого слова «мама» говорят «больно!». Благодаря фонду многие врачи теперь знают, что делать, но главное – «бабочки» теперь могут жить нормальной жизнью, лишь с некоторыми ограничениями.

Ксения
  Раппопорт
Актриса, Народная артистка России
Ксения Раппопорт

Попечители

Когда я узнал про людей с особенной кожей, у меня была только одна мысль: а что могу сделать я? Я же не врач, не ученый. Сейчас я могу рассказать об этом заболевании как можно большему количеству людей. Показать, что «бабочки» и «рыбки» нужны нам и важны, что мы готовы бороться за них, отбить их у болезни, дать понять, что они не одни!

Данила
  Козловский
российский актёр театра и кино, кинорежиссёр, сценарист, продюсер
Данила Козловский

Попечители

Дети-бабочки для меня - это  роза, которую оберегает  Маленький Принц. А Маленький Принц - это наш фонд, которого двигает любовь, сплоченность и самоотверженность. Для меня большая честь быть частью такой команды.

Саша
  Даль
Певица, руководитель группы «Фрукты»
Саша Даль

Попечители

Я хочу, чтобы все люди, которые меня читают, знали, что есть такие болезни – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Знали, какая именно помощь нужна людям с этими заболеваниями. Знали, как это непросто жить, когда у твоих близкие такое заболевание. Еще я хочу, чтобы все люди знали — эти болезни не заразны. «Бабочки» и «рыбки» такие же дети, как и все остальные, просто у них нет практически никакой защиты от мира. Именно поэтому так важно им помогать.

Александр
  Цыпкин
Автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «Беспринципные чтения»
Александр Цыпкин

Попечители

Мир очень быстро меняется, отношения и привязанности  сменяют друг друга с молниеносной скоростью. Но, думаю, единственное, что никогда не устареет, не потеряет актуальности и не выйдет из моды – это добро. Потому что все в жизни можно осмыслить и пытаться преодолеть, пока уверен, что существуют люди, способные помогать друг другу.

Наталья
  Плеханова
Директор агентства Principe PR Media
Наталья Плеханова

Попечители

Мы живем в прекрасное время, когда тем, кому не может помочь государство, можем помочь мы. Мы вместе можем сделать так, чтобы у «бабочек» было детство, чтобы они пошли в школу, а потом в университет, нашли свое место в жизни и даже создали семью, точно зная, что их дети не унаследуют генетическое заболевание. Но главное – дети-бабочки могут жить без боли!

Аглая
  Тарасова
Актриса, обладательница премии «Золотой орёл» (2019) за лучшую женскую роль в кино
Аглая Тарасова
01

Пресс-центр

10.09.2021
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Буллезный эпидермолиз: теория и практика», который состоится 3 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.
09.09.2021
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Ведение пациентов с генодерматозами в практике врача-дерматолога и педиатра», который состоится 7 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.
31.08.2021
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Ведение пациентов с ихтиозом: теория и практика», который состоится 25 ноября 2021 года в 17 часов по московскому времени.
26.08.2021
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова выбрана победителем престижной премии Forbes Woman Mercury Award, которую второй год подряд проводит Forbes Woman @forbes.woman.russia совместно с ювелирной компанией Mercury @mercury_russia
17.08.2021
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил новый образовательный проект Neuro Method. Для врачей и родителей будет доступен обучающий контент в области всех аспектов нейропсихологии и когнитивной реабилитации от ведущих медицинских экспертов.
27.07.2021
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова стала одним из номинантов престижной премии Forbes Woman Mercury Award. Наш образовательный проект – онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin вошёл в шорт-лист премии в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива».
02.07.2021
Друзья, давайте поговорим вот о ком. Об особенном типе мам, которым все по плечу. Это такие мамы, которые находят время заниматься карьерой, любимым делом, уходом за собой, заботой о близких и … о своих особенных детях.

Помочь позже