·

Отчетность

325 230 895

c

собрано за 2021 год

уход за ребёнком-бабочкой требует до 400 000 ₽ в месяц каждый месяц и день

360 810 811

c

потрачено В 2021 году

госпитализация, медицинская и адресная помощь, реабилитация и другие регулярные программы помощи

18 395 раз

пожертвовали в 2021 году

помочь может каждый, а способ найдётся: картой, по смс, оплатой через юрлицо

Наши дети
Все дети

Программы

01
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.

02
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

03
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

04
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

05
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

##
Все
программы

Отзывы родителей

Стань волонтером

Если Вы готовы к определенным трудностям и понимаете огромную ответственность, которая будет возложена на Вас, добро пожаловать. Фонду всегда нужны помощники

Попечители

До 2011 года родителям детей-бабочек некуда было обратиться за помощью. Если с другими заболеваниями ты хотя бы знал, куда надо идти, то здесь был параллельный мир, где дети вместо первого слова «мама» говорят «больно!». Благодаря фонду многие врачи теперь знают, что делать, но главное – «бабочки» теперь могут жить нормальной жизнью, лишь с некоторыми ограничениями.

Ксения
  Раппопорт
Актриса, Народная артистка России
Ксения Раппопорт

Попечители

Когда я узнал про людей с особенной кожей, у меня была только одна мысль: а что могу сделать я? Я же не врач, не ученый. Сейчас я могу рассказать об этом заболевании как можно большему количеству людей. Показать, что «бабочки» и «рыбки» нужны нам и важны, что мы готовы бороться за них, отбить их у болезни, дать понять, что они не одни!

Данила
  Козловский
российский актёр театра и кино, кинорежиссёр, сценарист, продюсер
Данила Козловский

Попечители

Дети-бабочки для меня - это  роза, которую оберегает  Маленький Принц. А Маленький Принц - это наш фонд, которого двигает любовь, сплоченность и самоотверженность. Для меня большая честь быть частью такой команды.

Саша
  Даль
Певица, руководитель группы «Фрукты»
Саша Даль

Попечители

Я хочу, чтобы все люди, которые меня читают, знали, что есть такие болезни – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Знали, какая именно помощь нужна людям с этими заболеваниями. Знали, как это непросто жить, когда у твоих близкие такое заболевание. Еще я хочу, чтобы все люди знали — эти болезни не заразны. «Бабочки» и «рыбки» такие же дети, как и все остальные, просто у них нет практически никакой защиты от мира. Именно поэтому так важно им помогать.

Александр
  Цыпкин
Автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «Беспринципные чтения»
Александр Цыпкин

Попечители

Мы живем в прекрасное время, когда тем, кому не может помочь государство, можем помочь мы. Мы вместе можем сделать так, чтобы у «бабочек» было детство, чтобы они пошли в школу, а потом в университет, нашли свое место в жизни и даже создали семью, точно зная, что их дети не унаследуют генетическое заболевание. Но главное – дети-бабочки могут жить без боли!

Аглая
  Тарасова
Актриса, обладательница премии «Золотой орёл» (2019) за лучшую женскую роль в кино
Аглая Тарасова

Попечители

Мне дарят шанс быть полезным фонду и участвовать в серьезном и позитивном деле. Не припомню подарка ценнее по значимости.

Владимир
  Маркони
Российский шоумен, актер и телеведущий
Владимир Маркони
01

Пресс-центр

13.05.2022
На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями “Круг добра” и благотворительного фонда “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
11.05.2022
1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт,  Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки», который пройдет на платформе RuTube.
14.04.2022
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.
14.04.2022
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Взаимодействие в системе «врач-пациент»: эффективная коммуникация», который состоится 2 августа 2022 года в 16 часов по московскому времени.
11.04.2022
Поздравляем наших друзей и партнеров компанию «Биотекфарм» в лице Александра Юрьевича Герштейна с победой в номинации «Социальные инициативы и благотворительные проекты» премии «Russian Business Guide. ЛЮДИ ГОДА – 2022».
07.04.2022
Благодарим  команду школы «Нейрографика с Оксаной Авдеевой» за участие в деле помощи «бабочкам» и «рыбкам».  Оксана Авдеева – инструктор нейрографики, дипломированный психолог, арт- и гипнотерапевт провела вебинар «Благословение матери», а собранные средства передала на поддержку подопечных нашего фонда.
02.04.2022
Команда медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» с 31 марта по 2 апреля провела в Омске патронаж подопечных и образовательный семинар  «Генные дерматозы в практике дерматовенеролога» для врачей КВД и ординаторов медицинских вузов региона.

Помочь позже