«Дети-бабочки» — системный благотворительный фонд, с 2011 года оказывающий помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Начав свою работу с адресной помощи больным детям, Фонд создал экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генодерматозами. Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, обеспечение пациентов медицинскими изделиями, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, когнитивную реабилитацию, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам, образовательные программы для врачей и медицинских сестер, организацию здравоохранения и законотворческую деятельность, программы поддержки семей с пациентами и многое другое.
Сегодня под попечительством Фонда находится более 2500 пациентов на территории России и стран СНГ. Всего Фонд реализует 16 программ помощи, комплексно сопровождая подопечных на всех этапах жизни. Такой подход позволяет избежать или существенно отсрочить наступление тяжелых осложнений заболеваний и ранней инвалидизации.
Фонд развивает медицинские, научно-исследовательские и образовательные программы в сотрудничестве с ведущими Федеральными научными медицинскими учреждениями Москвы и Санкт-Петербурга, участвует в российских и мировых научных мероприятиях, ведет просветительскую деятельность. Образовательные программы Фонда успешно проходят аккредитации баллами непрерывного медицинского образования для программ повышения квалификации врачей и среднего медперсонала, а российская модель учета и сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, разработанная Фондом, успешно применяется в странах СНГ.
Течение заболеваний наших подопечных во многом зависит от готовности системы здравоохранения помогать им. Большие усилия Фонда все эти годы были направлены на привлечение государственных структур к поддержке пациентов с орфанными генодерматозами и совершенствование законодательства, регулирующего организацию помощи. Уровень экспертной оценки и высокая репутация Фонда позволили ему стать надежным партнером государства в организации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи.
Соответствие высоким стандартам прозрачности, необходимость оптимизации работы с большими данными и открытость новым технологиям сделали фонд «Дети-бабочки» пионером и лидером цифровизации некоммерческого сектора. Сегодня этот опыт успешно масштабируется: лучшие продукты и практики Фонда по автоматизации деятельности работают на благо других социальных НКО.
В 2023 году проект Фонда “Цифровая трансформация НКО и общественных организаций” вошел в ТОП-10 проектов форума “Сильные идеи для нового времени”. Проект был представлен Президенту РФ В.В. Путину.
Фонд «Дети-бабочки» занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
