БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ

Всесторонняя адресная помощь семьям с детьми-бабочками, обучение медицинских работников и налаживание системы государственной помощи людям с буллезным эпидермолизом – на сегодня самые важные задачи фонда. Чтобы они были решены, мы реализовываем следующие программы:

01
Госпитализация
#

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями. 



02
Обучение
врачей
#

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



03
Реабилитация
#

Реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.



04
Эрготерапия
#

Эрготерапия

Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.



05
Адресная помощь
#

Адресная помощь

Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.

06
Патронаж и медицинское сопровождение
#

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.



07
Генетическое
обследование
#

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

08
Помощь
отказным детям
#

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

09
Стоматология для
«бабочек»
#

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

10
Психологическая
помощь
#

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

11
Юридическая
помощь
#

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.

12
Социально-психологическая адаптация
#

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.

13
Помощь новорожденным «бабочкам»
#

Помощь новорожденным «бабочкам»

Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.



14
Помощь взрослым подопечным 18+
#

Помощь взрослым подопечным 18+

В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.



15
ЭКО для родителей детей-бабочек
#

ЭКО для родителей детей-бабочек

БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.



16
Социальные проекты
#

Социальные проекты

Реабилитация и социализация для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом не менее важны, чем медикаменты и визиты врачей. Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя, получить позитивные эмоции и немного отвлечься от ежедневных мыслей о неизлечимой болезни.



Отзывы родителей

Таисия Лукьянова
В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как замечательно, что такие люди все-таки есть. С каждым годом мы становимся все более уверенней в том, что надёжнее и внимательнее нашего фонда у нас в стране практически нет. Вы подарили нашему ребенку детство и радость каждому дню. Благодаря Вашим перевязочным материалам она бегает, прыгает, любит танцевать и даже пытается кататься на велосипеде. Тасечка растет и верит, что все будет хорошо. Ваша отзывчивость и доброта делают жизнь нашей доченьки лучше. Семья Лукьяновых выражает Вам искреннюю сердечную благодарность за спонсорскую поддержку и посильную помощь. Огромное человеческое СПАСИБО Вам за чуткость и способность сопереживать, умение и желание помочь в трудную минуту.
С уважением Лукьяновы.
Таисия Лукьянова, 5 лет г. Шахты (Ростовская обл.)
Каллиста Кудрявцева
Благодаря фонду "Дети-бабочки" мы научились, в первую очередь, верить в себя и светлое будущее нашей малышки Каллисты! Для каждой мамы улыбка и смех малыша имеет наибольшую значимость. В такие моменты сердце поёт. От моего сердца вашим я желаю больше таких моментов. Пусть они заполнят вашу жизнь!) Благодарю за добро, что вы делаете для нас! За радость, переполняющую наши сердца! За счастье, светящееся из глаз моей доченьки!
Каллиста Кудрявцева, 8 лет г. Йошкар-Ола (Марий Эл Респ.)
Руслан Иголкин
Здравствуйте, уважаемые сотрудники, благотворители, попечители и учредитель фонда "Дети-бабочки". Мы благодарим Вас за оказанную нам помощь, за предоставление медикаментов/перевязочных материалов. Каждый родитель хочет видеть своего ребёнка счастливым, здоровым и одно без другого быть не может. Так получилось что наш сын и мы вместе с ним "боремся" за этот баланс ежедневно. Ваша помощь, отзывчивость и доброта позволяют максимально облегчить состояние здоровья нашего сына и дает нам понимание что в этой "борьбе" мы не одни! От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и больше тепла на Вашем жизненном пути. Низкий Вам поклон!
Руслан Иголкин, 1 год г. Краснодар (Краснодарский край.)
Иван Зеленов
Здравствуйте! Меня зовут Надежда, я мама малыша, больного БЭ. Хотела выразить Вам огромную благодарность за Ваш неоценимый, самоотверженный и жизненно необходимый для наших деток труд. Только благодаря Вашей помощи (моральной, материальной и обучающей), мой ребёнок растёт и развивается как здоровые сверстники, а я с надеждой смотрю в будущее. Спасибо Вам огромное. Хочется пожелать Вашему Фонду процветания, побольше хороших партнёров и спонсоров, и поменьше благополучателей. Пусть детки во всём мире будут здоровы и счастливы, ведь нет ничего страшнее детской боли. Ещё раз спасибо!
С уважением,ваша бабочка Ваня!
Иван Зеленов, 0 лет пгт. Хомутово (Орловская обл.)
Иван Жеглов
Наша семья выражает огромную благодарность за доброту, неравнодушие, понимание к проблемам наших детей. Оказывая помощь, вы дарите не только материальные ценности, а даете надежду, веру в лучшее и возможность радоваться без боли и страданий.
Пусть Ваши добрые дела вернуться к Вам с успехом и удачей, и всегда в Вашей жизни будут радость, счастье и здоровье.
Иван Жеглов, 12 лет г. Иваново (Ивановская обл.)
Евгения Глазатова
От всей души выражаем искреннюю благодарность за полученную адресную помощь в виде перевязочных средств и специализированного питания! Спасибо за то, что даете возможность моей дочке Евгении расти как все обычные дети! Не испытывать боли при перевязках, благодаря современным перевязочным средствам, а Нутридринк помогает набирать вес и получать необходимые витамины. Ваша помощь и поддержка бесценны! Огромнейшее Вам СПАСИБО!!! Здоровья, личного счастья, удачи и успехов в Ваших добрых делах, процветания и всех благ!!!
С уважением, Оксана и Женя Глазатовы.
Евгения Глазатова, 11 лет г. Новокуйбышевск (Самарская обл.)
Дарья Березина
От всего сердца семья Березиных выражает искреннюю благодарность коллективу Фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" и неравнодушным людям за оказанную помощь в виде медикаментов и перевязочных средств, так жизненно необходимых для наших деток.
Вы дарите нам возможность жить без боли. Примите наши самые добрые пожелания мира, тепла и здоровья.
Пусть Ваши добрые дела вернуться к Вам удачей, успехом и процветание.
Огромное спасибо Вам.
С уважение, семья Березиных.
Дарья Березина, 5 лет г. Михайловск (Ставропольский край.)
Иса Багамаев
Хочу выразить искреннею благодарность фонду БЭЛА "Дети-бабочки", за оказанную нам помощь. Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание и понимание. За то, что в сложный момент, не отвернулись и не оказались безразличными. За то, что нашли время и силы вникнуть в проблему и найти решение. Хочу сказать Всем огромное спасибо. Мы бы без Вас, не справились. У Вас истинно золотое сердце и чистая душа. Счастья вам и всех благ.
Иса Багамаев, 2 года ст-ца. Георгиевская (Ставропольский край.)
Михаил Агапочкин
От всего сердца благодарим Вас за оказанную помощь. Ваше внимание очень дорого нам. Вы всегда приходите на помощь в сложную минуту. Особенно сейчас, когда в аптеках нашего города нет необходимых перевязочных средств. Огромного Вам здоровья, удачи и успехов в ваших добрых делах. Спасибо!!!
Михаил Агапочкин, 10 лет г. Рязань (Рязанская обл.)
Александр Климушкин
Спасибо большое за Вашу помощь. Нам очень важно знать, что в нашей жизни есть люди которые найдут время, силы и желание помочь моему сыну, и не оставить мня наедине с трудностями жизни. Я желаю, чтобы судьба по достоинству вас вознаградила за Ваше доброе сердце, открытую душу и отзывчивость. Удачи Вам и огромного счастья.
Александр Климушкин, 7 лет г. Рязань (Рязанская обл.)
Яна Воротникова
Хочу выразить огромную благодарность за возможность посетить санаторий Поляны! Это очень важно для наших деток, укрепление иммунной системы и психологическая разгрузка, а также спец питание. Сердечно благодарю всех кто помог нам участвовать в этом проекте. Желаю мира, здоровья и процветания, вам, вашим семьям и начинания! С наступающим новым годом!
Яна Воротникова, 4 года г. Липецк (Липецкая обл.)
Курбан Хайбулаев
Хочется выразить огромную благодарность всем не равнодушным, кто подарил нам возможность пройти реабилитацию в санатории "Поляны". Благодаря пройденной реабилитации в "Поляны" ребенок укрепил здоровье и подлечил свои раны. Мы конечно в огромном восторге от того внимания и заботы как со стороны медицинского так и со стороны обслуживающего персонала санатория. Когда не равнодушные люди оказывают помощь абсолютно не знакомым людям это придает сил в борьбе с нашей болезнью и понимаешь что ты не один и есть люди готовы протянуть руку помощи. Конечно хотелось бы всем кто оказал нам помощь в реабилитации сказать огромное человеческое спасибо и пожелать вам и вашим семьям здоровья, любви, счастья,  долгих лет жизни и всего самого доброго.
Курбан Хайбулаев, 5 лет г. Каспийск (Дагестан Респ.)
Александр Сынтин
Очень благодарны Фонду за реабилитацию в санатории "Поляны". За время пребывания в санатории Саша очень хорошо отдохнул, набрался сил, надышался свежим воздухом, поднял свой иммунитет и нашёл новых друзей! Как всегда, организация реабилитации и трансфера на высшем уровне! Огромное спасибо всем работникам фонда за такую проделанную работу. Без помощи Фонда мы бы не смогли организовать для Саши такую реабилитационную программу. Саша в полном восторге (и мама отдохнула от уборки и готовки)! Благодарим!
Александр Сынтин, 9 лет г. Омск (Омская обл.)
Ксения Захарова
Хотим поблагодарить за возможность пройти реабилитацию в санатории "Поляны". Уникальная, удивительная для нас  возможность получить такой уход, заботу, пройти процедуры, после которых чувствуется результат. Результат сразу видно на коже ребенка. Огромное спасибо, наша семья  не смогла бы позволить себе такое лечение и реабилитацию для нашей дочки. Мы очень благодарны спонсорам, сотрудникам фонда, врачам и медсёстрам реабилитационного детского санатория "Поляны".
Ксения Захарова, 9 лет г. Новочебоксарск (Чувашская республика Чувашия.)
Дарья Самарова
Огромное спасибо, что Вы были не равнодушны к нашей проблеме, за Вашу помощь за Ваше понимание и отзывчивость! Есть еще на земле такие люди как Вы, искренние и желающие помочь больным деткам. Можно помочь нуждающимся, а можно оставаться на месте и не помогать. Благотворители - это неравнодушные люди, они отдают частичку себя. Спасибо Вам и фонду !
Дарья Самарова, 12 лет г. Сарапул (Удмуртская Респ.)
Анастасия Копцева
В России до сих пор не было не одной программы реабилитации для детей, больных буллезным эпидермолизом! И, наконец, она появилась! Спасибо огромное тем, кто не прошёл мимо! Кто сделал все, чтобы и наши дети получили возможность приводить своё здоровье в порядок и оздаравливаться. Низкий вам материнский поклон!
Анастасия Копцева, 11 лет г. Москва
Ксения Осадчая
Хотим с дочкой выразить огромную благодарность Людям, которые подарили возможность побывать в Юрмале. Прогулки по лесу и пляжу дали возможность отдохнуть и набраться сил, пообщаться с прекрасной природой. Это было очень здорово. Процедуры тоже способствовали оздоровлению и укреплению. Поездка в мае была очень кстати для Ксении - ей предстояли выпускные экзамены за 9 класс и поступление в колледж.
Еще раз огромное спасибо!
Ксения Осадчая, 17 лет г. Санкт-Петербург
Матвей Истомин
Хочется в очередной раз сказать Вам Спасибо большое за Вашу помощь!  Нам очень важно знать, что в нашей  жизни есть люди, которые находят  время, силы и желание помочь нам и не оставить нас наедине с трудностями жизни. Мы желаем, чтобы судьба по достоинству вас вознаградила за Ваши добрые сердца, открытую душу и отзывчивость. Удачи Вам и огромного счастья!
Матвей Истомин, 16 лет с. Юкаменское (Удмуртская Респ.)
Эзель Гибадуллина
Хотим выразить огромную благодарность фонду "Дети-бабочки" и всем неравнодушным людям, которые организовали поездку для нас в один из самых живописных мест в г. Сочи - санаторий "Авангард"! Вы делаете большое дело, помогая нашим деткам. Благодаря вам дети получают квалифицированное лечение и возможность жить здоровой, полноценной жизнью, реализовывая свои планы. Мы вернулись с отдыха полные сил и незабываемых эмоций! Замечательный санаторий: отзывчивый, добрый, вежливый персонал; отменная кухня;  ежедневные развлекательные мероприятия для детей и взрослых и конечно же неописуемая красота природы на территории санатория!
Эзель Гибадуллина, 6 лет г. Нижнекамск (Татарстан Респ.)
Софья Жирицкая
Огромная благодарность всем благотворителям которые поддерживают фонд. Благодаря Вам и фонду мы с девочками побывали в Елизаветинском хосписе. Никогда не думали, что хоспис может выглядеть именно так, красивый замок, просторные палаты, чудесный, доброжелательный медперсонала, а главное столько развлечений для детишек. Прекрасное место для передышки. Спасибо Всем огромное! за возможность побывать в этом чудесном месте.
Софья Жирицкая, 12 лет с. Маклино (Калужская обл.)

Помочь позже