Цели фонда

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редкими генетическими заболеваниями: буллёзным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Сейчас в фонде больше 3000 подопечных из России и стран СНГ.

Дети-бабочки

Один из 50-100 тысяч детей рождается с кожей тонкой, как крыло бабочки. Из-за поломки в гене в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев дермы. При любой травме, а иногда и без неё, на теле и слизистых ребенка появляются пузыри, а кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и оберегать от новых повреждений. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками».


За годы работы фонда буллёзный эпидермолиз превратился из малоизвестной болезни в заметную социальную проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.

 

Дети-рыбки

Ихтиоз —  это наследственное заболевание, при котором кожа пересыхает и шелушится. Ороговевшие участки трескаются и будто покрываются чешуйками, поэтому детей с ихтиозом называют «рыбками».

Сегодня эти заболевания неизлечимы, но если вовремя поставить диагноз и обеспечить правильный уход, то у ребенка появляется шанс на нормальную жизнь. Чтобы семьи с детьми-бабочками и детьми-рыбками не оставались один на один с болезнью, в 2011 году появился фонд «Дети-бабочки». За годы работы фонда буллёзный эпидермолиз превратился из малоизвестной болезни в заметную социальную проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство. А с марта 2020 года фонд начал оказывать системную помощь детям, больным ихтиозом.


Фонд работает над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ и ихтиозом медикаментами.

 

Задачи фонда:

Создание Регистра больных генными дерматозами. Точной статистики по этим заболеваниям в России нет. Чтобы определить количество больных, фонд создает специальный Регистр, благодаря которому медицинское сообщество получит достаточные представления о БЭ и ихтиозе в стране. 

Построение системы оказания государственной социальной помощи больным БЭ в России. Фонд работает над тем, чтобы в нашей стране появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ и ихтиозом медикаментами. Почти все препараты, необходимые «бабочкам» и «рыбкам», импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 100 до 350 тысяч рублей в месяц. Сейчас только в некоторых регионах семьи получают медикаменты за счет местного правительства. Мы хотим и делаем все для того, чтобы такая помощь оказывалась по всей стране.

Помощь больным и их семьям. Кроме медикаментов, семьям больных нужна материальная, информационная, психологическая и юридическая помощь. Адресная помощь подопечным — одна из основных задач фонда.

Работа с медицинскими учреждениями. В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России специализированное медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Там подопечные фонда проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают лечение.

Обучение врачей. Благодаря фонду российские врачи могут учиться в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы. Медицинская команда фонда проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях. Фонд издает медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе, а также взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. 

Забота об отказниках. Среди наших подопечных есть дети, которые растут без родителей. Фонд полностью обеспечивает их медикаментами и всем необходимым и ищет приемных родителей.

Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International. 

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это непросто, но достижимо!


Помочь позже