О фонде

Благотворительный фонд "Дети-бабочки" занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ) . По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

 

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

 

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи "бабочек". Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.

 

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.

 

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

 

На данный момент в фонде зарегистрировано более 300 подопечных.

 

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.

 

Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приемных родителей.

 

Фонд ведёт работу над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ медикаментами. Почти все препараты, необходимые "бабочкам", импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах России семьи получают помощь от местного правительства в виде медикаментов. Необходимо, чтобы такая помощь оказывалась по всей стране.

 

Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International. Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актёр театра и кино Данила Козловский, автор бестселлеров и литературно-театрального проекта "БеспринцЫпные чтения" Александр Цыпкин и продюсер и солистка группы "FRUKТbI" Саша Даль.

 

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

Вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи «бабочек». Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

Фонд ведёт работу над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ медикаментами. Почти все препараты, необходимые «бабочкам», импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах России семьи получают помощь от местного правительства в виде медикаментов. Необходимо, чтобы такая помощь оказывалась по всей стране.

Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International. Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актёр театра и кино Данила Козловский, автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «БеспринцЫпные чтения» Александр Цыпкин и продюсер и солистка группы «FRUKТbI» Саша Даль.

Помочь позже