Биография

Алёна Александровна Куратова — общественный и политический деятель. Член Общественной палаты РФ (Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО). Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист по организации здравоохранения.

Алёна Александровна Куратова родилась 24 мая 1982 года в городе Калининграде Московской области (ныне — город Королев) в семье предпринимателей. Мама — финансист, отец занимался строительным бизнесом. Папина мама заведовала городским хозторгом, дед трудился на заводе на руководящей должности, а бабушка по маминой линии была местным депутатом. Помимо Алёны в семье воспитывался брат. Родители активно занимались развитием ребенка — Алёна в три года начала читать, в дальнейшем проявляла активный интерес к изучению литературы, русского языка и истории. В школьные годы девушка состоялась в творческом направлении, входила в актив учебного заведения, принимала участие в конкурсах и фестивалях. С ранних лет отличалась лидерской позицией, умением постоять за себя и одноклассников. «Уже тогда в разных ситуациях у меня проявлялось обостренное чувство справедливости по отношению к тем, кто в этом нуждался, — я всегда защищала слабых», — вспоминает Куратова. Первое образование Алёна получила в Институте экономики и культуры по специальности «менеджмент». В студенческие годы впервые попробовала себя в качестве волонтера, оказывая помощь приютам для животных. После завершения обучения с 2003 года работала в крупной девелоперской компании, пройдя путь от секретаря до заместителя директора по продажам. Затем перешла работать в крупнейший ретейл Подмосковья, где занималась маркетингом.

В период первого декретного отпуска Алёна частично занималась волонтерской деятельностью. В октябре 2010 года начала помогать годовалому Антону — отказнику, о котором узнала благодаря волонтерскому проекту «Отказники.ру». Мальчик страдал редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Уже через два месяца такого волонтерства совместно с единомышленниками — мамой ребенка с таким же диагнозом Юлией Копцевой и волонтером Натальей Лазаренко были направлены документы на регистрацию благотворительного фонда. «Тогда меня убедили, что нужно создать фонд для помощи детям с диагнозом „буллезный эпидермолиз“», — поясняет Куратова. 1 марта 2011 года был зарегистрирован благотворительный фонд «Дети-бабочки», к его деятельности присоединились волонтеры из России и из-за рубежа, начал работу сайт. В то время не было какой-либо информации, специализированной литературы на русском языке о таком редком (орфанном) заболевании. Волонтеры переводили информацию о буллезном эпидермолизе с разных языков. В этом же году фонд стал частью авторитетной международной ассоциации DEBRA International, оказывающей социальную и медицинскую помощь детям-«бабочкам».

C 2011 года к работе фонда присоединилась актриса театра и кино Ксения Раппопорт, которая по сей день является его официальным попечителем. Благодаря ее участию были реализованы знаковые проекты фонда, ставшие примером для всего благотворительного сектора страны. В 2012 году фонд запустил проект «Сказки про бабочек». Волонтеры собрали сказки о бабочках, написанные детишками, их мамами и теми, кто своим творчеством решил скрасить жизнь детей-«бабочек». Позже профессиональные сценаристы Илья Тилькин и Юрий Арабов создали целую серию историй. Тогда идею поддержали известные деятели культуры, актеры, журналисты и ведущие, принявшие участие в записи сказок: Рената Литвинова, Лев Дуров, Федор Бондарчук, Владимир Вдовиченков, Михаил Пореченков, Ирина Розанова, Юрий Стоянов, Александр Гордон. Музыкальное сопровождение подготовил оркестр «Виртуозы Москвы». В этом же году 17 апреля в Московском международном Доме музыки прошел большой благотворительный концерт в помощь детям-«бабочкам» при участии Владимира Спивакова и оркестра «Виртуозы Москвы». «Проблема отзывалась в сердцах огромного количества известных людей страны, продвигающих инициативы фонда в поддержку детей-„бабочек“. О нашей деятельности стало узнавать все больше и больше людей», — вспоминает Алёна о периоде становления фонда.

В этот период времени фонд начинает сотрудничество с Московским научно-практическим центром дерматовенерологии и косметологии под руководством профессора Николая Потекаева (с 2019 года является главным внештатным специалистом по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ). До открытия благотворительного фонда «Дети-бабочки» буллезный эпидермолиз не числился в Перечне редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ. Благодаря инициативе руководителя фонда Алены Куратовой редкое генетическое заболевание попало в этот список, предложение нашло поддержку среди известных организаторов здравоохранения, таких как Николай Потекаев и Леонид Печатников. «Нам пришлось стать новаторами, первопроходцами в нашей стране по изучению буллезного эпидермолиза, разработке стандартов помощи пациентам с таким редким диагнозом. Поначалу нам приходилось пробиваться с докладами на научные конференции; тогда я искренне верила, что настанет время, и нашей нозологии будут посвящаться целые секции на таких мероприятиях. Так и произошло через несколько лет — мы буквально всколыхнули медицинское сообщество», — вспоминает Алена.

В 2012 году фонд вложил деньги в научно-исследовательскую работу: на базе лаборатории медицинской генетики в РНЦХ им. Б. В. Петровского был разработан алгоритм ДНК-диагностики для различных форм буллезного эпидермолиза, который стал первой альтернативой дорогостоящему методу иностранных клиник. Благодаря чему снизились затраты пациентов на этот анализ, также появилась возможность делать его в России.

Изначально в проект по выстраиванию системной помощи детям- «бабочкам» поверил бизнесмен Алишер Усманов. В 2013 году фонд получил от него грант в размере миллиона долларов. Решением Куратовой стало вложить финансы в развитие системы помощи так, чтобы получить долгосрочный результат, поэтому первые средства ушли на обучение врачей и издание медицинской литературы по буллезному эпидермолизу. В 2013 году фонд выпускает первые в России две книги о буллезном эпидермолизе: справочник под редакцией австрийских ученых Дж.-Д. Файна и Х. Хинтнера и книгу, посвященную терапии, за авторством Хедвига Вайса и Флориана Принца. У фонда появилась своя постоянная команда врачей, по сей день они составляют ядро организации. «Мы отправляли своих врачей на обучение за границу, чтобы они научились особенностям лечения и наблюдения детей-„бабочек“, что в дальнейшем стало основой для организации системы помощи таким детям у нас в стране. В этом нам помогла экспертиза специалистов из Австрии, Испании, Германии, Великобритании, Израиля и Чехии», — рассказывает Алёна.

Чтобы найти пациентов по всей стране, с марта по ноябрь 2013 года волонтерами благотворительного фонда «Дети-бабочки» было направлено 2256 писем в административные единицы 80 субъектов страны. Тогда диагноз «буллезный эпидермолиз» не был известен даже среди врачей, но были и те, кто направлял в фонд информацию о наличии больных.

Начиная с 2014 года Алёна Куратова сотрудничает с профессором Николаем Мурашкиным — руководителем НИИ детской дерматологии, заведующим отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. В конце 2014 года по инициативе фонда именно в этом учреждении открылось первое в стране отделение для детей- «бабочек» под руководством Николая Мурашкина. Тогда это событие стало настоящим прорывом в развитии лечения и наблюдения таких пациентов. «Николай Николаевич серьезно повлиял на решение проблемы буллезного эпидермолиза и перспективы его лечения в России. Он создал команду опытных врачей, которые работают с больными уже семь лет, более 150 детей ежегодно проходят плановые госпитализации на базе его отделения. Его личный вклад неоценим, он всегда поддерживал меня и подопечных фонда», — вспоминает Алена.

В 2015 году для своих пациентов фонд запустил проект стоматологической помощи на площадке Центрального научно- исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Минздрава РФ.

2016 год ознаменовался сотрудничеством с Всероссийским центром экстренной и радиационной медицины имени А. М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге и открытием там первого отделения для взрослых пациентов. Также Куратова понимала, насколько важна реабилитация для подопечных ее фонда, поэтому c 2016 года фонд запустил соответствующие программы на базе санаториев Управления делами Президента РФ в Подмосковье и Сочи.

2017–2018 гг. фонд вновь посвятил образованию врачей, реализовав два проекта за счет средств Фонда президентских грантов. Обучение прошли десять тысяч специалистов со всей страны. Благодаря этому глобальному проекту пополнилась база пациентcкого регистра фонда — это стало своего рода глобальный ревизией. «Когда мы приезжали в регионы и показывали, как мы умеем работать с пациентами, как это нужно делать, отношение к нам кардинально менялось в лучшую сторону. Мы получили признание медицинского сообщества, что послужило мощным драйвером для дальнейшего развития», — комментирует Куратова.

Алёна гордится фандрайзинговыми проектами, прозрачной системой пожертвований фонда, в этом ее команда стала первопроходцем среди НКО. Инновацией стал благотворительный проект «Помоги не касаясь» в сотрудничестве с международной платежной системой Mastercard, Cитибанком и компанией Uniteller. Проект был презентован 1 июня 2017 года на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ) попечителем фонда, актрисой театра и кино Ксенией Раппопорт. В Москве и Санкт-Петербурге появились специальные умные постеры, с помощью которых можно было сделать фиксированное пожертвование в размере ста рублей бесконтактной банковской картой. Такая система оплаты впервые использовалась в России для сбора пожертвований, став новым видом повседневной благотворительности. В результате проект получил четыре «Эффи» (Effie Awards Russia) — главной премии за достижения в сфере рекламы и маркетинга в России. Акция повысила доверие к фонду, укрепила его позиции в благотворительном секторе.

В 2018 году фонд начинает работу в странах СНГ, стартовав в Узбекистане. «По запросу из стран СНГ мы стали делиться своей экспертизой с их медицинскими специалистами. Нужна была помощь в выстраивании системы работы с такими больными. Пациенты из этих стран начали обращаться к нам намного раньше, еще с 2013 года, так как только наш фонд на постсоветском пространстве мог оказать им действенную помощь», — поясняет Алёна.

В 2018–2020 гг. команда фонда занималась созданием медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающей с большими данными на базе искусственного интеллекта. Также фонд разработал для некоммерческого сектора облачную систему Cherry CRM для автоматизации рабочих процессов, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа.

В 2019 году Аленой Куратовой создана Международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ.

В 2019 году Алёна Куратова совместно с Ксенией Раппопорт стала победителем ежегодной премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность». Благодаря активной работе команды фонда удалось вынести проблему детей-«бабочек» в широкое медийное поле, тем самым привлечь необходимые средства для помощи пациентам с редким диагнозом «буллезный эпидермолиз». Уже 11 лет Ксения является главным амбассадором фонда, c ее помощью фонд приобрел широкую известность, в то время как Алёна выстраивала эффективный менеджмент внутри организации и систему оказания помощи пациентам, осуществляла взаимодействие с бизнесом и государственными органами власти. 

В начале 2020 года Алёна Куратова становится учредителем ННО «Капалак Болалар» — первой в Узбекистане организации, специализирующейся на медицинской и социальной помощи гражданам республики, страдающим редкими заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

В 2020 году Алёна Куратова окончила магистратуру Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ по специальности «организация и управление в здравоохранении». В этом же году прошла программу профессиональной переподготовки по направлению «управление в здравоохранении: лидеры изменений» в Московской школе управления «Сколково».

В 2020 году фонд получил первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях. Ежегодно RAEX публикует рейтинги, где фонд «Дети-бабочки» стабильно занимает лидирующие позиции по показателям масштаба деятельности и уровня партнерского потенциала среди благотворительных организаций.

Одним из значимых достижений Алёны Куратовой является организация системного подхода в дистанционном образовании врачей и пациентского сообщества. В 2020 году командой фонда была запущена образовательная платформа — онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin. На платформе представлено 16 курсов для пациентов и врачей (создание полноценного дополнительного курса стало возможным благодаря дополнительной поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина). Обучение в Skill for Skin уже прошли более 2500 медицинских специалистов. По окончании курса слушатели получают сертификат государственного образца о повышении квалификации. «Раньше для обучения специалистов врачи фонда специально ездили по регионам, в период пандемии это стало невозможным. Что простимулировало нас укомплектовать наши уникальные знания о генных дерматозах в доступный информационный продукт для врачей, среднего медперсонала и пациентов в России и странах СНГ», — рассказывает Алёна об образовательной платформе Skill for Skin. За этот проект она получила премию Forbes Woman Mercury Awards — 2021.

В 2021 году фонд «Дети-бабочки» совместно с ННО «Капалак Болалар» открыл первый в Ташкенте Центр генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно- практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. Возведение центра шло два года, его строительство и оснащение спонсировал бизнесмен и меценат Алишер Усманов. Благодаря совместной активной работе фондов в республике удалось добиться государственного обеспечения медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом. Государственная программа рассчитана на 2020–2025 гг., объем ее финансирования составляет пять миллионов долларов (Постановление Президента Республики Узбекистан от 07.09.2019 ПП-4440).

При поддержке фонда в сотрудничестве с Общественной организацией «Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан» в Республике Таджикистан начали вести учет пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. Фонд добился включения буллезного эпидермолиза в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации. Помимо этого, были подготовлены и приняты клинические протоколы, разработаны методические указания по лечению буллезного эпидермолиза и ихтиоза.

В 2021 году Алёна Куратова проходит программу повышения квалификации «GR и лоббистская деятельность в бизнесе и НКО» в Московском государственном институте международных отношений (университет) Министерства иностранных дел Российской Федерации. С октября 2021 года становится членом Общественной палаты Российской Федерации, входит в состав комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.

В 2021 году фонд «Дети-бабочки» организовал и провел крупнейший в истории онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021 с синхронным переводом на 13 языков. Ранее по результатам международного конкурса среди 50 стран-участниц Ассоциации DEBRA International фонд завоевал право провести международный конгресс в России. Мероприятие проходило бесплатно, на его площадке собралось 20 000 участников: врачей, сотрудников пациентских организаций, студентов медицинских вузов, а также пациентов и их родственников из 137 стран. C докладами выступили более 40 ведущих мировых экспертов по буллезному эпидермолизу. Впервые в конгрессе смогли принять участие не только врачи, но и пациенты и их близкие. «Такие масштабные события еще раз подтверждают нашу веру в образование, так как без него не решить проблему редких (орфанных) заболеваний в мире», — считает Алёна Куратова. Она всегда делала ставку на разработку своих IT-продуктов, ее успех в некоммерческом секторе стоит на трех китах: образование, создание системы на государственном уровне и прозрачность работы фонда. «Мы выстраиваем сервисы вокруг потребностей пациентов и экосистемы, связанной с ними, создавая простые и удобные цифровые продукты».

Уникальность фонда «Дети-бабочки» заключается в том, что команда Алёны Куратовой сделала ставку не на адресную помощь, а на создание системы вокруг детей с генными дерматозами. Попадая в эту систему, дети-«бабочки» гарантированно получают ту помощь, которая им необходима.

Особое внимание фонд уделял взаимодействию с регионами, начав сотрудничество с Москвы — здесь первыми в стране начали вести регистр пациентов с буллезным эпидермолизом и обеспечивать их медицинскими изделиями. Этому способствовал главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ Николай Потекаев, который много лет сотрудничает с фондом «Дети-бабочки». После Москвы региональное обеспечение пациентов медикаментами и медицинскими изделиями взяли на себя Ханты-Мансийский автономный округ, Санкт- Петербург, республики Чечня, Татарстан и Башкортостан, Оренбургская, Пермская и Калининградская области. Эти успешные кейсы взаимодействия государства и НКО послужили примером для многих других регионов, с которыми фонд «Дети-бабочки» сотрудничает по сей день, делясь своей экспертизой, знаниями, накопленными за 11 лет помощи и наблюдений за пациентами. «Я человек учета, так как без него невозможно выстроить системную помощь. Также я выступаю за прозрачность работы всего некоммерческого сектора — тогда ты становишься понятен для благотворителя, благополучателя, государства и общества. Поэтому мы вкладывались в IT-продукты для НКО, чтобы и другим было легко управлять своей операционной деятельностью. Все начинается с порядка внутри твоей структуры», — поясняет Алёна Куратова. Новые технологичные решения фонда дали возможность некоммерческому сектору, работающему с пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями, повысить свой профессиональный уровень. По словам руководителя фонда, некоммерческий сектор уже давно вышел за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это специалисты, обладающие экспертизой высокого уровня. Аналитика и учет поставили их на ступеньку выше. «Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивает ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Их специфика в том, что они глубже остальных погружены в свои нозологии», — говорит об особенностях развития орфанных НКО Алёна Куратова. Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, она убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО. Отношение государства к наиболее уязвимой категории граждан — пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями свидетельствует о его развитии как социального государства. «Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться», — считает Алёна Куратова. Команда фонда создала свою экономическую модель сопровождения больных генными дерматозами, которая значительно снижает затраты фонда и государства, повышает качество жизни пациентов и их семей.

Одним из самых перспективных направлений в работе фонда Алёна считает реализацию проектов по социальной помощи пациентам и их семьям. По ее мнению, нельзя манипулировать обществом через боль и страдания детей в целях сбора средств: в дальнейшем это накладывает отпечаток на психику детей, по мере взросления им будет сложнее социализироваться. «К больным детям нужно относиться с уважением, каждый из них — личность, и воспринимать их нужно как полноценных членов общества, не растить из них инвалидов, даже в сознании. Особая роль в этих процессах отводится отношениям мамы и ребенка», — объясняет свою точку зрения Алёна. В феврале 2022 года фонд запустил проект «Редкие женщины» — комплекс решений по специализированной психологической и социальной помощи мамам детей с редкими диагнозами. Сопровождение семьи специалистами, по мнению авторов проекта, дает возможность вернуть их в социально-экономическую систему общества, реализоваться маме отдельно от ребенка. Ведь состояние мамы может как усугубить течение болезни ребенка, так и значительно его улучшить.

C мая 2022 года Алёна Куратова входит Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья.

Алёна Куратова прошла путь от волонтера до создателя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда «Дети- бабочки», за которым закрепилась репутация лидера некоммерческого сектора России. Уже 11 лет «Дети-бабочки» остается единственным в стране фондом, оказывающим системную поддержку больным генными дерматозами. Решение проблемы редких (орфанных) заболеваний Алёна Куратова видит за развитием генетики, организацией федеральной системы учета пациентов, что поможет государству лучше планировать финансовые затраты и эффективнее реализовывать программы помощи. «Со временем я поняла, как накопленный и структурированной мною опыт может помочь в совершенствовании законодательства, регулирующего правоотношения в сфере организации медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Сейчас стоит задача создания устойчивой системы на государственном уровне для всех нозологий, ведь социальное развитие страны измеряется в том числе уровнем поддержки ее самых незащищенных граждан», — считает она.