Это было 22 мая 2020 года в 10 часов утра. Роддом был переполнен настолько, что вместо 60 человек, нас было примерно 110 человек, даже комнат не хватало, в начале я лежала в коридоре после родов. Рожала я сама в сроке 39 недель, во время беременности особо никаких проблем не было.

После того как родила, все начали суетиться, спрашивали на какой неделе я рожаю, никто ничего не говорил…я только слышала: "Патология…рыбьи глаза и рот…еще ведь девочка…похож на ихтиоз…вызовите врача N, она больше знает об этой болезни…". Положили ребенка на грудь на пару секунд, я успела поцеловать в лоб и увидеть , что моя дочь полностью была покрыта белой пленкой, глаза и рот вывернуты наружу. Ее унесли. Я ничего не понимала, что происходит и что такое «ихтиоз» и «рыбьи глаза и рот». Написала родным, что родила, время и вес. Пролежала два часа, ко мне никто не подходил, за это время я успела начитаться в интернете всякого. Хоть я и фармацевт, но я в жизни ни разу не сталкивалась и не слышала ничего про «ихтиоз». Потом ко мне приехали дерматологи, спрашивали про наследственность, нет ли у родных проблем с кожей. Ближе к обеду ко мне подошла заведующая отделением реанимации, попыталась меня успокоить и спросила, можем ли мы купить спреи и крема, т.к. в наличии в больнице нет на данный момент, а лечение лучше начать сразу. Муж к вечеру все привез. Ребенка я увидела уже только вечером во время разрешенного посещения в реанимации. Дочка лежала в покрытом сверху пеленкой кувезе, чтобы не попадал прямой свет. Она была такой крохотной, беззащитной, пленка начала трескаться, на тот момент я думала у нее трескается кожа, что она испытывает невыносимую боль (мне никто не объяснял, что это пленка).

На следующее утро я пошла в реанимацию и спросила у врача, как дела у ребенка и сделали ли ей УЗИ внутренних органов и услышала такой ответ: «Она еще очень маленькая, ничего не сделали, вам что, не хватает этой болезни, вы вообще знаете, что это такое и как с этим жить, идите лучше почитайте в интернете». По совету «врача» я пошла и нашла информацию в интернете, что такие дети не выживают и до двух недель. С этой минуты я уже считала минуты и боялась за жизнь дочери…

26 мая меня выписали, а дочку забрали в ДРКБ, где она проходила лечение две недели, нас не пускали, ребенка не видели, узнавали только по телефону как дела. Про кожу ничего не говорили.

Наступил день выписки, и мы приехали за дочкой. И не поверили своим глазам - кожа была чистая, от той пленки не было и следа, такое чудо нам вручили в руки. С этого дня мы начали снова жить. Мазали каждые три часа и днем и ночью, как и сказали врачи.

С двух месяцев начали уже искать и подбирать другие крема, мази, масла… После включения отопления кожа больше начала шелушиться, купили увлажнители, стало лучше.

Дочка в развитии не отстает, все хорошо. Вот только с врачами проблемы, не верят, что у нас ихтиоз, смотрят на нас, будто мы придумали это. Перед тем как выйти на улицу или когда идем в поликлинику, мы сильно мажемся, увлажняем кожу, чтобы не пересушилась на улице и сухости почти не видно.

Объёмы помощи: Всего 25 928 c

Им тоже нужна помощь

Помочь позже