Родился сын Дима.

Как только он появился на свет, мне сразу показали его ножку – на передней поверхности правой голени, с переходом на подошвенную часть, у него отсутствовали кожные покровы, а на шее был большой пузырь.

Врачи были очень удивлены и не знали, что это такое.

На следующий день ребёнка мне не принесли. Я догадывалась, что это из-за ножки, и ждала врача, чтобы мне всё объяснили..

Ближе к вечеру мне сообщили страшный диагноз: у моего сына буллёзный эпидермолиз, который в настоящее время не лечится.

С каждым днём на теле сыночка появлялись всё новые и новые пузыри по всему телу, а особенно – на пальчиках рук и во рту.

Всё время, которое я была в роддоме, Дима лежал отдельно от меня в боксе, и навещать мне его разрешали всего один раз в день. Улучшений как таковых не было.

Из роддома нас перевели в детскую больницу, где мы пролежали до месяца. Лечение было ужасным: врачи из-за незнания срезали пузыри, раны после них потом очень долго заживали, смотреть на это не было просто сил.

Очень большую поддержку мне оказал муж, который вышел на фонд "Дети-бабочки".

Благодаря фонду "Дети-бабочки" и его сотрудникам, мы узнали, как ухаживать за ребёночком, как обрабатывать и как прокалывать пузыри, как правильно и какими средствами делать перевязки.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         

С возрастом у Димы пузырей становилось всё меньше и меньше, появляются периодически, но не в таком количестве, как раньше, и это радует. Слизистая рта травмируется постоянно, сужается пищевод, на некоторых пальчиках рук и ног отсутствуют ногтевые пластины. Это конечно расстраивает, ну ничего, нужно жить дальше, нужно продолжать бороться!  

Большое спасибо фонду "Дети-бабочки" за своевременную помощь с самого рождения Димы! За помощь ,которую они оказывают нашим детям по сей день .