В декабре 2016 в городе Астрахань родилась девочка естественным путём на 37 неделе беременности с весом 2640 и ростом 50 см с диагнозом врождённый буллезный эпидермолиз в тяжёлой форме.

Моя доченька родилась с большими поражениями голени, ног, а точнее отсутствовала кожа на ножках, только тоненькая прозрачная плёнка покрывала сосуды и все остальное ярко-алого цвета. А также не было кожи на некоторых пальчиках рук, вокруг рта и на губах, носу и во рту были болячки. Все были ошарашены увиденным!!! Я про себя тут же забыла, мне стало страшно за ребёнка!!! Все вокруг накинулись на меня с расспросами, чем болела в 1-й триместр, у кого-нибудь из родственников есть кожные заболевания, может у мужа. Врач, принимавшая роды, сказала, что за 30 лет практики такого никогда не видела. Ни у меня в роду, ни у мужа не было таких людей с такой болезнью, я раньше даже и не знала, что такая болезнь существует.

Мою дочь сразу же забрали в реанимацию роддома г. Астрахани, где ей и поставили этот страшный диагноз и положили в кювез и назначили лечение: гормональная терапия, антибиотики, инфузия. Все это вводилось внутривенно через катетер, которые вместе с датчиком от аппарата были закреплены советским пластырем, сначала на запястья, потом отодрали вместе с кожей и пошли вверх по рукам, добрались до ключицы, а когда уже на теле живого места не осталось, взялись за голову, остальные новые участки на руках, ногах обрабатывали фукорцином. Кормили через зонд, так как сказали, что из-за того что во рту болячки, лучше через зонд. Когда уже они поняли, после моих просьб, отклеили пластыри, отключили от датчика, стали делать уколы, потом нас перевели в детскую больницу для новорожденных, там началась новая история с пластырями, опять все подключили, так там даже зонд сделали постоянный через нос и опять приклеили советским пластырем к щекам. Но с появлением врача из фонда все поменялось, отношение другое, и лечение тоже, постоянный уход за ребёнком, мази, перевязки. Всеми специальными дорогостоящими медикаментами обеспечил фонд. И врачей научили и меня. Теперь только одна Надежда, что все усилия, приложенные всеми специалистами, излечат данную неизлечимую на сегодняшний день болезнь моей дочери Надежды, которая нуждается в постоянном уходе и специальных дорогостоящих медикаментах.