16 февраля вечером на свет появилась замечательная крошечка, наша любимая доченька Викуля.

На вторые сутки появился первый пузырек на ручке. Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой! Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог.

Собрали кучу врачей, и вот диагноз: “врожденный буллезный эпидермолиз”. Из роддома нас выписали домой. Но становилось только хуже. И вот мы попали в больницу...

Постоянные перевязки, капельницы, а ты стоишь, смотришь и ничем не можешь помочь своему малышу.

Через месяц стало чуть лучше, и вот мы дома... Что делать, как ухаживать, все подробности нашей болезни мы узнаем сами из статей в интернете, жаль, что в то время не было фонда. С распечатанной статьей из интернета мы обращались к нашим врачам, но ничего конкретного нам не могли сказать. И вот появилась надежда - в полгодика мы попали в РДКБ г. Москва. Но, увы, и там ничего. В каком состоянии приехали мы с Викулей, в том же и уехали.

После этого мы были в г. Ханты-Мансийске в обычном кожном диспансере, где проходили курс лечения гормональными мазями. Во время лечения было меньше пузырей, а потом они появлялись заново.

В 2 года и 3 месяца ездили на консультацию в г. Екатеринбург в Институт дерматологии и иммунологии.

В умственном развитии ребенок даже опережает своих сверстников.

Так продолжалась наша жизнь. Виктория подросла, и высыпаний стало меньше, плюс правильный уход и забота врачей фонда, и мы можем немного выдохнуть…

Виктория занимается вокалом и танцами. Учится хорошо, мечтает поступить в театральный, надеюсь у нее все получится.

Огромное спасибо фонду за организацию лечения в больницах, перевязки.