Привет! Меня зовут Кропачёва Вера, и сейчас я расскажу свою непридуманную историю...

2008 год, мне 34года, у меня прекрасная дружная семья: любимый муж Олег и наш первенец - сынок Костик. Но скоро наша семья будет больше! С нетерпением и трепетом мы с мужем ждем ещё одного сына....

И вот, в жаркий июльский день, в святой праздник Рождества Иоанна Крестителя 7 июля, родился наш Ромка!

Замечательный розовощёкий малыш, он звонко кричит. Увидела его и уже не понимаю, как мы могли жить без него! Все хорошо, все замечательно, но только какие- то странные ноготки у малыша… Приходит врач, осматривает Ромашку и спрашивает у меня: «А что у него с ногтями?» Я говорю: «А я хотела у вас узнать, что бы это могло быть?» А про себя думаю: «Всё понятно и с вами и вашим роддомом! Побыстрее бы выписали, а там разберёмся...»

На третий день нас выписали, и мы всем семейством уехали из Москвы на дачу. Наш старший сын (5 лет) спросил: «Почему брата назвали Ромой?» Отвечаем: "Ну посмотри какой он маленький, нежный, светленький, ну, прямо как цветочек, летняя ромашка, поэтому Рома-Ромашка"...

Друзья и соседи приходили к нам в гости, дарили подарки, поздравляли с рождением малыша. А когда кто-то из гостей спросил у Костика: «Как же зовут твоего новорождённого брата?», – он на секунду задумался и ответил: «Цветочком каким-то... А-а, одуванчиком!!» Все смеялись и радовались...

На десятый день Роминой жизни у него появился первый пузырик на языке. Я очень испугалась, обзвонила всех знакомых врачей и решила назавтра ехать в институт стоматологии, но к вечеру он исчез, и я успокоилась.

Как оказалось ненадолго... Через несколько дней появились новые пузыри на запястьях, пальцах рук и ног. Посмотрела внимательнее на наши странные ноготки и с ужасом увидела, что под каждым из них – пузырь. ШОК… Что это?.. Как это?.. И начались наши мытарства.

Я поехала в Москву, благо рядом. Обошла несколько клиник, сразу правильный диагноз не поставили. Знакомый педиатр сказала, что у нас "эксклюзивная болячка".

Моя свекровь – она педиатр с 40-летним стажем, сказала, что такого вообще никогда не видела! А пузырей у Ромашки становилось всё больше, и что с ними делать я не знала...

Диагноз «буллёзный эпидермолиз» нам поставила проф. Альбанова В.И., а потом подтвердил ещё один профессор, а потом и ещё один... «Неизлечимое заболевание» – стучало в голове – «У моего мальчика неизлечимое заболевание…»

Узнав подробно всё о буллезном эпидермолизе, для меня жизнь померкла, всё затянулось тёмными тучами. Мне кажется, что какое-то время я даже и не жила, всё было как во сне, страшном сне, который всё никак не заканчивался.

Но Господь дал мне моего мужа, мою поддержку, мою опору, мою нерушимую стену. Олег помог мне не упасть в бездну отчаяния, он помог мне стать сильной. Главное, что у нас есть ВЕРА, а значит с нами всегда НАДЕЖДА и ЛЮБОВЬ.

Ведь жизнь не остановилась, и для чего-то это испытание дано именно мне, вернее Ромке, значит, так надо... А «для чего?» мы узнаем потом, обязательно узнаем…

Наш Ромка растёт очень сообразительным, подвижным мальчишкой. Иногда кто-то говорит: «Настоящий мужик, весь перебинтованный, в ранах... А куда это он пробирался через кусты?» Я отвечаю: «В жизнь...»

Сейчас я не думаю даже о завтрашнем дне, сегодня день прошёл без ранений, значит – ПОБЕДА, СЛАВА БОГУ!