Меня зовут Татьяна, я мама Вари. В нашей семье трое деток, сын и две дочки. Варя у нас второй ребенок с буллезным эпидермолизом. Есть старшая сестренка Софья, и она тоже с БЭ.
9 января, роды быстрые, рождается девчушка весом 4110г., рост 55см. Для большинства родителей рождение ребенка - это самый лучший день в жизни. Самым счастливым он стал и для нас, но и самым страшным. Врачи в растерянности, шепчутся, переглядываются, малышка не кричит, я все поняла. Страх, боль, чувство вины и неверие, что ...
Читать полностью
Меня зовут Татьяна, я мама Вари. В нашей семье трое деток, сын и две дочки. Варя у нас второй ребенок с буллезным эпидермолизом. Есть старшая сестренка Софья, и она тоже с БЭ.
9 января, роды быстрые, рождается девчушка весом 4110г., рост 55см. Для большинства родителей рождение ребенка - это самый лучший день в жизни. Самым счастливым он стал и для нас, но и самым страшным. Врачи в растерянности, шепчутся, переглядываются, малышка не кричит, я все поняла. Страх, боль, чувство вины и неверие, что все повторяется. Варя родилась без кожи на правой ножке, слезла кожа с двух пальцев на левой руке. Нас положили в одноместную палату, перевязки делала сама, медсестры помогали.
Хочу сказать Спасибо фонду за Вашу работу, за ту информацию, которую Вы доносите до родителей и врачей. В роддоме отношение к нам было совсем другое, врачи шли на контакт, медсестры помогали. Варюша с самого рождения была рядом, ее никто никуда не увозил, никаких анализов без меня не брали.
Две недели мы пролежали в больнице, после нас выписали домой.
Когда родилась старшая девочка, фонда не было, о заболевании ничего не знали, ухаживали за Софой как могли, многое упустили.
С Варей все по-другому, мы знаем как себя вести с такими детками ,как правильно ухаживать, чтобы было меньше боли.
Спасибо Вам за то,что помогаете нам и нашим детям!
