17 октября 2016г. я родила доченьку Алину.

Она второй ребёнок в нашей семье.

Родилась она без кожи на левой ножке, так же как и у первого ребёночка, он у нас тоже с буллёзным эпидермолизом. Ножка без кожи оказалась короче другой и в голени и в стопе, также было и с первым ребёнком. Так что, как только мне её показали, я поняла, что у неё тоже буллёзный эпидермолиз.

Родилась она чистенькой без пузырей, но в течение дня пузыри стали проявляться, они появились на ушке, лице, на губах, слизистая тоже была поражена. Когда у неё брали кровь, слезла кожа с пальчика.

Перед родами я предупредила врачей о том, что может родиться ребёночек с таким диагнозом. Рожала я дочку там же, где и первого ребёнка, поэтому о нашем заболевании они уже знали и знали, как ухаживать за такими детками.

На пятые сутки нас перевели в Курскую областную детскую больницу №2. При поступлении туда появились новые раны в паху и на попе. В больнице о нас тоже всё знали, так как с первым ребёнком я тоже там лежала. Так что все перевязки проходили под моим контролем и с моими перевязочными материалами, о которых нам рассказали сотрудники фонда «Дети-бабочки», за что им огромное спасибо!

Из фонда к нам в больницу отправили врача-дерматолога Марычеву Наталию Михайловну, спасибо ей огромное! Которая провела перевязку с хирургами, рассказала врачам больницы о работе фонда, о препаратах и обо всём, что необходимо знать об этом заболевании и об уходе за ранами. Спустя 2 недели нас выписали домой, от фонда мы получили коробку для новорожденного.

С возрастом у Алины пузырей становилось меньше, но от них никуда не деться, они у неё есть всегда, маленькие, но они есть. Это всегда шея, уши, живот и слизистая рта, плохие ногти, а на больших пальцах ног и вовсе их нет. Так что у нас с возрастом, что-то лучше становится, а что-то хуже. Будем расти и смотреть, что будет дальше.

Выражаем огромную благодарность фонду «Дети-бабочки» за их работу и заботу о наших бабочках ! Спасибо большое за то, что Вы есть у нас!