Я - мама Абдулаевой Хадижат.
Хадижат была в семье первым ребенком. Беременность моя протекала без осложнений, доченька родилась в срок. При первом осмотре обнаружились язвочки на губе и животе. Такого мы не ожидали. На следующий день на теле у дочери начали появляться пузыри. Меня вызвала педиатр и сообщила, что у ребенка инфекция, и что нас переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных. Там нам поставили диагноз - буллезный эпидермолиз. Пролежали мы в этой больнице месяц,...
Читать полностью
Я - мама Абдулаевой Хадижат.
Хадижат была в семье первым ребенком. Беременность моя протекала без осложнений, доченька родилась в срок. При первом осмотре обнаружились язвочки на губе и животе. Такого мы не ожидали. На следующий день на теле у дочери начали появляться пузыри. Меня вызвала педиатр и сообщила, что у ребенка инфекция, и что нас переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных. Там нам поставили диагноз - буллезный эпидермолиз. Пролежали мы в этой больнице месяц, нас выписали без особых улучшений.
Когда дочке было два месяца, мы узнали, что буллезный эпидермолиз не излечим.
С тех пор мы стараемся облегчить жизнь дочери. Бесконечные раны, поражена слизистая рта, гортани и пищевода, поражены зубы, отсутствуют ногти, поражена кожа по всему телу, шея, вся спина, руки и ноги. Руки собраны в кулачок, все пальчики срослись с ладошкой, мучают запоры, трещины, часто воспаляются глаза.
Временами становиться невыносимо тяжело, но когда я вижу, как Хадижа, несмотря на боль, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею право опускать руки.
Я хочу сказать большое спасибо организаторам фонда "Дети-бабочки", что помогают нашим детям, что не оставляют нас в беде.
На сегодняшний день мы узнали о многих препаратах благодаря фонду. Спасибо еще раз и всего доброго.
