Мой сын Артем родился на 36 неделе 1 января в Екатеринбурге, как новогодний подарок. Долгожданный сыночек. В роддоме поставили диагноз - ихтиоз, а затем перевели в перинатальный центр, где малышу вводили гормональный и антигистаминный препараты. Немногим позже, профессор из НИИ дерматовенерологии подтвердил и уточнил окончательный диагноз - ихтиозиформная буллезная эритродермия. 

Это врожденное заболевание, которое передается “по наследству”, но ни со стороны отца, ни с моей - никто не болел ихтиозом. Врачи говорят, что мой малыш может перерасти болезнь и в будущем возможно улучшение состояния кожи и здоровья. 

К нам присоединилась вторичная инфекция с роддома - синегнойная палочка, после которой малыш пережил сепсис, абсцесс правой руки, пневмонию, обструктивный бронхит, лимфаденит и гнойный отит на втором месяце жизни. Это было ужасно, ребенка буквально вытащили с “того света”. 

Несмотря на то, что мы пережили, говорить о выписке из больницы пока рано: сейчас нас обследуют на наличие иммунодефицита, но общее состояние малыша намного лучше, поскольку форма эритродермии легкая, малыш краснеет только когда плачет. На сегодняшний день мы ждем результатов анализа ДНК по присвоению иммунодефицита. Если его обнаружат, то нас направят на лечение в иммуннологический центр. Пока по генетическим анализам выявили мутацию генов - синдром Нетертона. 

Первые полгода жизни у Артема был сильный недовес и до сих пор для нас это самая актуальная проблема. Но мы уже знаем, что ихтиозу всегда сопутствуют серьезные заболевания. Чем дольше малыш болел, тем больше опускались руки, пока я не познакомилась с женщиной, переживающей точно такую же трагедию. Она очень сильно помогла мне, поддержала морально и я воспряла духом. 

Сейчас ребенок хорошо кушает, набирает вес (немного, но набирает), легче переносит заболевания. Болеем не как раньше, по месяцу, а всего 5-7 дней. С каждыми набранными 100 граммами он становится сильнее и подвижнее. Нас наблюдают ведущие специалисты, профессора-дерматологи, иммунологи. Малыш развивается, мы с ним делаем зарядку, массаж по возможности.

Теперь я точно знаю - если верить в себя и сына, то все получится, он вырастет и перестанет болеть.



Объёмы помощи: Всего 160 949 c

Им тоже нужна помощь

Помочь позже