Здравствуйте, моя вторая дочь Василиса родилась в городе Нижний Новгород на 38 неделе. Беременность протекала нормально, также, как и роды. Но когда Василиса появилась на свет, лица врачей изменились. В них читались и жалость и отвращение.

Когда мне ее показали, у нее были проблемы с кожей на ножке. Врачи испугались и срочно отправили ее в больницу. Все остальные показатели были в норме. Мне ничего не объяснили, только начали колоть антибиотики. Потом медсестра мне сказала, что ей поставили много диагнозов: стафилококк, пузырчатка и другие. 

Спустя три дня, когда меня выписали, я пришла в больницу, чтобы на нее посмотреть. Она выглядела еще хуже, чем при рождении. Наш лечащий врач сказала, что когда мою девочку привезли, ей сразу назначили круглосуточную капельницу, антибиотики и много всего другого, чтобы спасти жизнь. 

Мне озвучили два диагноза: стафилококковый синдром обожженной кожи или генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Спустя три недели они пришли к выводу, что у нее всё-таки буллезный эпидермолиз, и нас выписали. Сказали, что у нас нет специалистов, которые смогли бы помочь в нашей ситуации и посоветовали обратиться в благотворительный фонд.

Когда мы приехали домой, и у нее начались проблемы с кожей, я запаниковала и не знала, что делать. Я обратилась в фонд, описав свою ситуацию и специалист написала, как мне себя вести, чем обрабатывать кожу. Шесть месяцев мы общались с врачами из фонда. Они нам давали рекомендации как себя вести в разных ситуациях. Спасибо им огромное! 

Когда Василисе было шесть месяцев, мы сделали генетический анализ, по которому нам поставили диагноз - ихтиозиформная буллезная эритродермия Брока. 

В нашем городе специалистов по этим вопросах нет. Все мази, кремы, ванны я подбираю и пробую сама. Читаю форумы, где люди с подобными проблемами делятся информацией. Какие-то кремы и ванны помогают, от каких-то становится хуже. 

Часто сталкиваемся с инфицированием кожи. Проходим курс антибиотиков. Спасибо нашему педиатру, она нас поддерживает и помогает. 

Мы часто сталкиваемся с тем, что все заболевания и проблемы приписывают к нашему основному диагнозу. Получается, с чем бы мы не столкнулись - это все из-за ихтиоза. 

Также сталкиваемся с проблемами при назначении лечения. Врачи назначают нам подкожные препараты, а ввести их под кожу невозможно! Очень тяжело, не имея квалификации в данной области, следить чтобы ребенку не сделали хуже. 

Еще есть проблемы с окружающими нас людьми. Многие очень плохо реагируют при виде такого ребенка и вместо того, что бы спросить, что с Василисой, запрещают своим детям к нам подходить. Пока Василиса на это не обращает внимания, в силу возраста. И ее защищает брат, объясняет, что она не заразна, но к нему мало кто прислушивается, и он очень расстраивается. Но это у нас ещё впереди, надеюсь мы с этим справимся!

На основании генетического анализа и поставленного диагноза, нам дали инвалидность до 18 лет. Но воспользоваться льготами, у нас, к сожалению, не получается. Инвалидность у нас больше года, но мы не получили ни одного лекарства из списка (например, антигистаминное). 

Денежные средства за жизненно необходимые лекарства от государства тоже получить не получается - в поликлинике не предоставляют необходимые справки, в социальной защите населения нет людей, которые занимались бы этим вопросом. 

Получается, что закон есть, законные основания тоже есть, а воспользоваться этим невозможно! Юристов, которые бы занялись этим вопросом, у нас я не нашла. 

На сегодняшний день кожа у Василисы то лучше, то хуже, в зависимости от периода цикла. Циклом я называю период полной смены кожи. 

В остальном, у нас очень красивая, веселая и любознательная девочка, которая нас каждый день радует своей улыбкой, новыми открытиями и достижениями!