Добрый день, хочу поделиться с вами историей своей семьи. 

Мой сын Вова родился в срок, но с небольшим весом и в тяжелом состоянии. Сразу после рождения его забрали в кювез, мне его показали лишь издалека. Ребенок был красным, с поражениями кожи по всему телу. Спустя несколько дней ему поставили диагноз - буллезный эпидермолиз. 

Врачи не давали каких-то прогнозов, скорее, готовили к худшему. Говорили, что он не сможет есть твердую пищу, не сможет ходить и вообще двигаться. Некоторые прямо говорили, что долго такие дети не живут. Было страшно. Было трудно. Было очень больно смотреть на ребенка, который мучился от боли во время бесконечных переодеваний на врачебных осмотрах. Хотелось, чтобы нас просто оставили в покое. 

В три года кожа начала грубеть. Ходил неуверенно, за руку. О прыжках не могло быть и речи. Он и сейчас не очень уверенно двигается, но основные страхи позади. Диагноз сменили на “ихтиозиформную эритродермию Брока буллезной формы”. 

Каждое лето у нас начинается обострение, присоединяются инфекции, сын не может ходить, так что приходится лежать под капельницами. Каждый год примерно месяц он лежит в больнице.

Мы уже привыкли и к этим трудностям, и к особенностям жизни. В детский сад мы ходили два раза в неделю только на занятия для подготовки к школе. Затем пошли в коррекционную школу для детей-инвалидов. Было много сомнений по поводу выбора школы, но из-за того, как с ним общаются другие дети в больницах, мы сделали выводы, что не хотим травмировать психику ребенка и согласились на коррекционную школу.

Вове нравятся естественные науки – география, биология. Он любит рисовать, ходит в кружок робототехники. Вова очень любит плавать, но из-за заболевания его не пускают в бассейн и аквапарк, поэтому он всегда очень ждет лета, чтобы съездить на юг и хоть там недолго покупаться в море.

Самая большая мечта Вовы – стать как все. Ему неприятны постоянные вопросы: “Что с тобой”? “Почему у тебя такая кожа”? Он не комплексует из-за кожи, не старается спрятаться, но повышенное внимание посторонних очень задевает его.