Здравствуйте! Я мама Арины Мустафиной, мы из республики Башкортостан. Арина родилась в срок, обычным здоровым ребенком. Я была безумно счастлива! Разве что, на лице у нее немного начала слазить и шелушиться кожа, но врачи меня успокоили, сказав, что это обычное явление у новорожденных. К несчастью, по приезде домой все стало только хуже - кожа очень сильно покраснела, и эта краснота не сходила месяцами. В итоге, в возрасте двух месяцев, моя дочка получила диагноз - врожденный ихтиоз. 

На прикроватной тумбочке “поселились” витамины, эмоленты, кремы. Два раза в год мы лежали в РКВД - их физиотерапия нам очень помогала. В два года дали инвалидность, а в 6 - продлили срок инвалидности до 18 лет.   

Но ихтиоз - это не единственная наша беда: в три года у Ариночки обнаружили кровь в моче при сдаче анализов. Обследование показало, что почки и мочевыводящие органы здоровы. В чем же тогда причина? Мы не знаем. Врачи, услышав про ихтиоз, говорят, что это осложнение на почве врожденной болезни и перестают искать истинный источник проблем. 

В связи с неизвестной болезнью почек, мы больше не можем проходить физиотерапию в РКВД. Чтобы вылечиться, нам нужен диагноз, но никто не берется его ставить из-за ихтиоза. Мы как в замкнутом круге. 

Мы понемногу научились справляться с болезнью кожи: переехали в деревянный дом, тут нам гораздо лучше. Каждый день не жаркая баня и сразу крем. Летом выходим на улицу по ночам - Ариночка очень активная и быстро перегревается, так что днем нельзя.  

С возрастом кожа стала лучше, иногда даже ничего не заметно. Прививок у нас нет, в детский сад не ходим из-за частых перегревов, но зато ходим в музыкальную школу. Арина очень хочет заниматься танцами,но из-за проблем с терморегуляцией это для нас пока недоступно.

Повзрослев, Арина начала переживать по поводу своей кожи, которая отличается от других, так как дети задают вопросы. Мы ведем беседы с психологом, говорим, что нам с папой повезло, что она у нас такая редкая.