Меня зовут Надежда, я - мама сына Димы, которому в феврале 2023 года поставили диагноз вульгарный ихтиоз.

Это была моя вторая беременность, протекала не без осложнений, жуткий токсикоз до 20 недель, анемия последней степени, затем на УЗИ обнаружили овальное отверстие в межжелудочковой перегородке, сказали соблюдать режим, на 35 неделе сообщили, что отверстие затянулось, и мы успокоились. Роды начались 23 августа, после долгих мучений появился Димочка, весом почти 4 кг, Когда мне его показали, меня смутила белая плотная корочка на его голове и немного на лице, но врачи сказали "плотная первородная смазка".

Принесли мне его на следующие сутки. Когда увидела тело, сразу поняла, что что-то с кожей. Она шелушилась по всему телу, на голове также присутствовали корочки.

По приезду домой лучше не стало, кожа была стянутой и красной. Тогда мы начали ездить по врачам. Педиатры и дерматологи ставили диагноз "атопический дерматит, младенческая форма", ссылаясь на возможную аллергическую реакцию на белок коровьего молока и другие аллергены.

Дима пил разные гипоаллергенные смеси, вплоть до полностью гидролизованных, никаких улучшений не было. Параллельно я понимала, что кожу надо увлажнять, и с рождения подбирала для него эмоленты. Многие ему не подходят до сих пор, кожа резко краснеет и начинает трескаться.

Также мы были на консультации в ФНКЦ детей и подростков, там нам ничего путного не сказали, сообщив, что у ребенка проблемы с печенью. Мы провели самостоятельно обследование ребёнка (сдали кровь на все аллергены, печеночные пробы, УЗИ всех органов). Ребенок здоров, а кожа лучше не становилась.

Так мы прожили без постоянного диагноза два с половиной года, увлажняя каждый день кожу по 6-8 раз за сутки. Были бессонные ночи, потому что сын очень чешется, пока нас не посмотрел дерматовенеролог в Медицинском центре имени В.П. Аваева в г.Тверь, поставив диагноз "ихтиоз простой".

Я была уже морально готова услышать такой диагноз, так как все мои слезы и непонимание ситуации прошли в первые месяцы жизни Димы.

На данный момент мы стараемся жить полноценной жизнью, но сталкиваемся с некоторыми проблемами: люди на улицах задают некорректные вопросы почему сын похож на "старичка".

Мы не можем выйти на улицу в мороз или в жаркую погоду, так как кожа Димы сразу же сохнет и трескается, несмотря на то, что намазана кремом, не носим футболки и шорты, "отмокаем" в ванне и мажемся очень часто эмолентами, которые заканчиваются, не успев начаться.

Сейчас Дима очень не любит проводить такие процедуры, постоянно плачет от того, что его кожа стянута и очень раздражена, ночами практически не спит