В начале января 2023 на 41 неделе родилась наша здоровая девочка. В 3 месяца мы должны были пойти на прививку, но меня смутили высыпания на пяточках. Я подумала аллергия, т.к. мы на ГВ. Педиатр подтвердила мои опасения. Но мелкая сыпь стала превращаться в много мелких пузырей, некоторые из них сливались в один большой. Они лопались, содержимое было чистое, но т.к. мы не делали перевязки (мы же думали аллергия!), это стало доставлять неудобство по ночам, дочь стала каждые 1,5 -2 часа просыпаться и плакать. Тогда я это не связывала с чем-то другим, такой возраст - режим сна меняется, животик нас немного беспокоил. И через 5 дней буквально за сутки, все мелкие пузыри слились в 2-3 огромных. Пузыри по объему были больше самих пяточек! Мы вызвали скорую, и нас увезли в стационар. В приемном ужаснулись и навязчиво спрашивали: "А это точно не ожоги?". Нам сделали перевязку без мазей, но этого было достаточно, чтобы дочка поспала 3 часа не просыпаясь. Врачи не знали, что это такое и как лечить. Собрали все анализы, какие могли, и мы ждали консультацию дерматолога. Пузыри лопались, появлялись новые, некоторые из них были темные, перевязки делали только по моей просьбе. Дерматолог посмотрела наши результаты и поставила диагноз "Буллезный эпидермолиз". Дала рекомендации по обработке: антисептик + специальные перевязочные материалы (губчатые неадгезивные) + на эрозии спрей Цикопласт. Дала рекомендацию на оформление инвалидности. Сказала искать фонд по нашему заболеванию, т.к. перевязочные материалы очень дорогие.

Почитав в интернете про наше заболевание, мы пришли в ужас. Как дочка будет развиваться? Чего нам ждать? Как правильно делать перевязки, ведь при заживлении эрозий могут срастаться пальчики?! Никаких сроков : когда все закончиться? Постоянно или временно? Как ей будет во взрослой жизни?

По приезду домой мы пользовались обычными бинтами. В интернете нашли неадгезивные материалы - размером 15х15 см, что-то похожее на то, что нам рекомендовали. Кто-то подсказал, что эластичные бинты мягче, а ещё лучше самофиксирующиеся. Все делалось на автомате, психологически мы пытались уместить в мозгах, что наша здоровая девочка теперь со статусом инвалид.

Дома заболевание стало распространяться на все тело, все повязки намокали, мы делали перевязки 2 раза в день. Мы сбились со счета, сколько выливали антисептика, сколько уходило разных бинтов, сколько губчатых повязок. И тут мы зарегистрировались в фонде "Дети-бабочки". Там нам подсказали как правильно делать перевязки, оказывается пузыри надо прокалывать! Прислали коробку с перевязочными материалами, кремами, специальной косметикой. Половину материалов я видела в первый раз! В фонде объяснили как, что, для чего. Дочка были перемотана вся, кроме лица и головы. И только при применении хороших перевязочных средств (антисептик+крем+сетчатые повязки+повязки для отведения экссудата+эластичные бинты+когезивные бинты + трубчатые бинты) из двух месяцев кошмара мы вышли в ремиссию. Начали расслаиваться и отлетать ногти. Физическое развитие нормальное, в своём темпе. Но когда надо было держать головку, у нас как раз был самый пик, мы маленечко позже начали.

Спасибо всем сотрудникам "Дети-бабочкам" за отзывчивость и доброту))) Все объяснили, разъяснили, подсказали к кому обратиться, у кого что можно спросить и прояснить.