Мой сын родился 30 июля 2019г. Живем мы в Республике Татарстан в городе Казань.

Мне делали кесарево сечение, может поэтому и родился Дима чистым. До года всё было нормально, но ближе к 1 году и 2 месяцам на ручках, ногах и теле начались высыпания и пузыри. С каждым разом всё крупней и больше, стали портиться ногтевые пластинки на руках и ногах.

Я прокалывала их, и они довольно быстро заживали, а потом с новой силой появлялись по всему телу и ногам и рукам. Я не знала, что делать, как обрабатывать, чем лечить.

Пошли в поликлинику, там нам не смогли поставить диагноз. После осмотра дерматолога с областного КВД, был установлен диагноз буллезный эпидермолиз, она даже не знала, что делать и сказала, что никогда с этим не сталкивалась. Никто из врачей не мог правильно объяснить, какими медикаментами и перевязочными материалами пользоваться. Мы чисто случайно попали на прием к зав.отделением РКВД, которая нам подтвердила диагноз ребенка, объяснила какие препараты и перевязочные материалы необходимо применять, как правильно ими пользоваться, вести уход за состоянием кожных покровов ребенка. И помогла в обеспечении на первое время необходимыми препаратами и материалами.  

Теперь я самостоятельно пытаюсь в домашних условиях обрабатывать пораженные участки кожи. Ребенку необходимы ежедневные обработка и перевязка, особенно рук и ног. 

Я очень надеюсь на помощь фонда "Дети-бабочки"