Диагноз Илье был поставлен в 2021 году. До это жили и не понимали, что с кожей происходит, сдавали разные анализы на грибок, потом думали, что просто тонкая кожа и это особенность организма.

Ребенок не мог нормально посещать секции, все что касается силовых видов, либо где идет нагрузка на стопы и кисти, все стирается до мяса. Потом стал посещать бассейн, 5 лет ходили, но с перерывами на заживление, вода размягчает кожу у всех, но при таком диагнозе это особенно травматично, думали аллергия на хлорку.

Так как живем с этим с рождения, привыкли ко всему, стали спокойнее переживать, но ребенок иногда срывается, когда хочется гулять с друзьями, а ноги стерты и можно ходить только в "поролоне". Иногда нервы не выдерживают на столько, что он кричит, зачем вообще жить с такими руками и ногами, а это звучит страшно.

Но мы не обращаем на это внимания, не расстраиваемся, живем и радуемся. Посещаем разные мероприятия, ездим в другие города на экскурсии и просто хорошо проводим время. Много ходим/бродим по улицам и катаемся на велосипеде, на все раны стараемся реагировать без фанатизма: мажем, клеим и едем дальше. С собой практически всегда мазь, ножницы, пластырь, бинт.

Ребенок находится под наблюдением дерматолога, все хорошо и позитивно.