Меня зовут Татьяна. Я – мама двоих деток. В 2015 году родился мой первый ребенок – мальчик Ярослав. С первых недель, как мы приехали из роддома, у него начали появляться на коже шелушения с покраснениями. Педиатр в поликлинике вечно говорил, что это аллергия и реакция на продукты, которые ем я, т.к. малыш был на грудном вскармливании. В итоге из своего рациона я исключила практически все, кроме гречки (как все говорят, что это самая не аллергенная крупа). Но со временем кожа ребенка становилась хуже. Сохранялась сухость по всему телу, а самые проблемные участки – кисти рук, локотки, ножки (голени, колени), ступни, ягодицы и даже ушки становились все грубее и грубее.
В три годика мы пошли к дерматологу, где нам и поставили диагноз «Иной врожденный Ихтиоз Q80.0» и поставили на учет в КВД. В четыре года для уточнения диагноза и поиска возможного лечения мы отправились на прием в ГНЦДК (Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии), где нам подтвердили, что это врожденное генетическое заболевание и поставили диагноз.
Ярослав ходит в школу. Он (пока еще) иногда сталкивается с негативной реакцией других детей на его кожу. И я понимаю, что дальше может быть хуже. Многие просто спрашивают: «А что у тебя с руками?», а некоторые детки даже не хотят здороваться или брать за руку. Я его морально настраиваю не обращать на негатив внимания и всегда говорю (как еще в самом начале сказал наш дерматолог), это у нас не болезнь, а особенность. Он жизнерадостный мальчик и старается не принимать близко к сердцу реакцию посторонних людей.
Конечно, постоянные процедуры по увлажнению, очищению кожи Ярослав не очень любит, они ему уже изрядно надоели, но это всё нам необходимо. Бывает, что на ступнях под пальчиками появляются глубокие трещины, и тогда ему больно ходить. И еще он не чувствует чистоту рук (ладошек), из-за этого он всегда очень переживает, что ладошки жирные и может их мыть по три намыливания за раз и очень долго смывать водой.
Мы уже смирились, что с этой «особенностью» нам жить всю жизнь, но, конечно, очень хочется как-то облегчить состояние своего малыша и всех деток, кто столкнулся с такой же проблемой.
Спасибо, всем здоровья!
