Последний день февраля — Международный день редких заболеваний. Он приурочен к самому редкому числу в календаре, которое выпадает лишь раз в четыре года, — 29 февраля.
Последний день февраля — Международный день редких заболеваний. Он приурочен к самому редкому числу в календаре, которое выпадает лишь раз в четыре года, — 29 февраля.
В конце каждого месяца мы подводим итоги работы и спешим поделиться ими с вами. Ведь в этих цифрах не только наши усилия, но и ваши поддержка и забота о подопечных фонда.
Российский бренд Sela moms & monsters совместно с нашим фондом выпустил коллекцию одежды с принтами детских рисунков в поддержку проекта «Редкие женщины».
Ко дню рождения фонда выйдет в свет первая книга руководителя нашего фонда Алёны Куратовой — искренний рассказ об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. Средства от продажи книги будут направлены на поддержку подопечных фонда.
Семилетний Костя Семенов из Архангельской области родился с тяжелым редким генетическим заболеванием — KID-синдромом, одной из форм ихтиоза. Недавно мальчику диагностировали онкологическое заболевание.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы объявляет конкурс для московских социально ориентированных НКО. Трех победителей ждет ценный приз: цифровизация деятельности, которая позволит оптимизировать рутинные процессы в организации.
Обычно январь — месяц, когда все входят в рабочий ритм после праздников и каникул. Но только не в нашем фонде. Дела подопечных не терпят промедления.
Обучение региональных специалистов и осмотр пациентов с редкими генными дерматозами провели эксперты фонда в рамках выездного патронажа в Ставрополе. Он стал возможен благодаря сотрудничеству с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Цифровой ландшафт фонда пополнился еще одним инструментом, который приходит на помощь подопечным фонда. Это чат-бот, и он готов к коммуникации в режиме 24/7.
Пока все готовились к Новому году, Сергей Левшинский боролся за жизнь. Молодой человек приехал на плановую госпитализацию, но внезапно его состояние резко ухудшилось.