Дайджест

Последний день февраля — Международный день редких заболеваний. Он приурочен к самому редкому числу в календаре, которое выпадает лишь раз в четыре года, — 29 февраля.

В конце каждого месяца мы подводим итоги работы и спешим поделиться ими с вами. Ведь в этих цифрах не только наши усилия, но и ваши поддержка и забота о подопечных фонда.

Российский бренд Sela moms & monsters совместно с нашим фондом выпустил коллекцию одежды с принтами детских рисунков в поддержку проекта «Редкие женщины».

Ко дню рождения фонда выйдет в свет первая книга руководителя нашего фонда Алёны Куратовой — искренний рассказ об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. Средства от продажи книги будут направлены на поддержку подопечных фонда.

Семилетний Костя Семенов из Архангельской области родился с тяжелым редким генетическим заболеванием — KID-синдромом, одной из форм ихтиоза. Недавно мальчику диагностировали онкологическое заболевание.

Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы объявляет конкурс для московских социально ориентированных НКО. Трех победителей ждет ценный приз: цифровизация деятельности, которая позволит оптимизировать рутинные процессы в организации.

Обычно январь — месяц, когда все входят в рабочий ритм после праздников и каникул. Но только не в нашем фонде. Дела подопечных не терпят промедления.

Обучение региональных специалистов и осмотр пациентов с редкими генными дерматозами провели эксперты фонда в рамках выездного патронажа в Ставрополе. Он стал возможен благодаря сотрудничеству с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Цифровой ландшафт фонда пополнился еще одним инструментом, который приходит на помощь подопечным фонда. Это чат-бот, и он готов к коммуникации в режиме 24/7.

Пока все готовились к Новому году, Сергей Левшинский боролся за жизнь. Молодой человек приехал на плановую госпитализацию, но внезапно его состояние резко ухудшилось.