Дайджест

8 Марта завершился приуроченный к 12-му дню рождения нашего фонда марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. 12 медиадоноров — друзей фонда записали для нас 12 трогательных видеоисторий.

Весна пришла, весне дорогу! В конце каждого месяца мы подводим итоги работы и спешим поделиться ими с вами. Ведь в этих цифрах не только наши усилия, но и ваши поддержка и забота о подопечных фонда.

23 марта врачи-эксперты фонда посетили Иркутск с выездным патронажным визитом. Для региональных медиков это возможность пройти дополнительное обучение в области редких генных дерматозов, а для пациентов с БЭ и ихтиозом — шанс получить консультацию у федеральных специалистов не покидая свой регион.

В Общественной палате Российской Федерации прошла фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, приуроченная к 12-летию фонда «Дети-бабочки».

Жизнь в коже, ранимой, как крыло бабочки, требует от человека немалого мужества: в ней много боли и ограничений. А еще в ней много косых взглядов и бестактных вопросов. Особенно если ты бьюти-блогер — как 19-летняя подопечная нашего фонда Дарья Кошман из Приморского края.

Последний день февраля — Международный день редких заболеваний. Он приурочен к самому редкому числу в календаре, которое выпадает лишь раз в четыре года, — 29 февраля.

В конце каждого месяца мы подводим итоги работы и спешим поделиться ими с вами. Ведь в этих цифрах не только наши усилия, но и ваши поддержка и забота о подопечных фонда.

Российский бренд Sela moms & monsters совместно с нашим фондом выпустил коллекцию одежды с принтами детских рисунков в поддержку проекта «Редкие женщины».

Ко дню рождения фонда выйдет в свет первая книга руководителя нашего фонда Алёны Куратовой — искренний рассказ об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. Средства от продажи книги будут направлены на поддержку подопечных фонда.

Семилетний Костя Семенов из Архангельской области родился с тяжелым редким генетическим заболеванием — KID-синдромом, одной из форм ихтиоза. Недавно мальчику диагностировали онкологическое заболевание.

Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы объявляет конкурс для московских социально ориентированных НКО. Трех победителей ждет ценный приз: цифровизация деятельности, которая позволит оптимизировать рутинные процессы в организации.

Обычно январь — месяц, когда все входят в рабочий ритм после праздников и каникул. Но только не в нашем фонде. Дела подопечных не терпят промедления.