«Кожа, в которой я живу»

В Общественной палате Российской Федерации прошла фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, приуроченная к 12-летию фонда «Дети-бабочки».

Выставка представляла фотографии, отражающие жизнь и истории детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Ее целью было — повысить видимость наших детей, сильных и хрупких одновременно, донести до широкой аудитории, что при должном лечении и уходе такие ребята ничем не отличаются от сверстников: они так же мечтают, радуются, развиваются и идут к своим целям. 

Открывая выставку, председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова подчеркнула значимость достижений фонда «Дети-бабочки» в развитии системы помощи пациентам с орфанными генными дерматозами. «Результаты деятельности фонда — не просто какие-то цифры и KPI, а реальное здоровье детей, благополучие их родителей, человеческая жизнь — это самое главное, на мой взгляд», — сказала она.

«12 лет фонд строит новый мир для детей и взрослых с редкими заболеваниями кожи, за это время заметно выросли качественные показатели здоровья наших подопечных, социальное положение их семей. Когда-то — страшный диагноз и безысходность, а сегодня — стабильная жизнь с возможностью получать образование, реализовываться, добиваться успехов и воплощать свои мечты наравне с другими».

Алёна Куратова также отметила вклад в построение системы медико-социальной помощи редким пациентам профильных врачей-экспертов фонда — ведущих российских специалистов по генным дерматозам. Среди них врач-педиатр, детский невролог травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, победитель конкурса «Детский врач года — 2022» Союза педиатров России Елена Белоногова. «Изначально мы сделали ставку на построение системы, важной частью которой стало непрерывное обучение и повышение квалификации медицинских специалистов. Теперь я с гордостью могу сказать, что наши дети наблюдаются у лучших врачей!» — отметила руководитель фонда.

Выставка прошла с 16 по 30 марта 2023 года.