Макияж для «бабочки»

Жизнь в коже, ранимой, как крыло бабочки, требует от человека немалого мужества: в ней много боли и ограничений. А еще в ней много косых взглядов и бестактных вопросов. Особенно если ты бьюти-блогер — как 19-летняя подопечная нашего фонда Дарья Кошман из Приморского края.

«Хейтеры? — морщится Даша. — Ну, конечно, они есть. Но оскорбления и бестактность получают все — вне зависимости от состояния здоровья. Я стараюсь обратить хейт себе на пользу — использовать как топливо для совершенствования навыков. А люди, которые видят во всем лишь уродство, сами чем-то травмированы, все, на что им хватает сил, — сидеть в своем коконе и жалить оттуда других».

Когда Даше было 8, бабушка привезла ей первую палетку теней из Китая, но всерьез экспериментировать с косметикой девушка начала в 15. «Я долго искала себя в разных видах творчества: рисовала, пела, — рассказывает она. — Не думала, что свяжу свою жизнь с косметикой, мечтала стать акушером-гинекологом, интересовалась психологией. Но в какой-то момент я поняла, что визаж вышел на первое место. Сейчас в этом увлечении вся моя жизнь, я учусь, и чем больше я учусь, тем мне интереснее. В блоге я стараюсь не только говорить о косметике, но и делиться своими размышлениями о жизни. Иногда мне пишут: „Даша, спасибо, ты мне очень помогла!“, и это невероятно приятно!»

Каждый Дашин день начинается с перевязки: мама обрабатывает ее кожу специальными уходовыми средствами, а затем накладывает многослойную повязку, которая предохраняет от травм и не сковывает движения. Это единственный способ уберечь Дашу от проявлений болезни: «Мою кожу можно повредить, даже просто нанося тональный крем, так что я большой эксперт в том, какие спонжи и кисти самые мягкие, а еще я адаптирую под себя разные техники нанесения косметики, — рассказывает Даша. — Мой блог рассчитан на всех, кто ценит эстетику, любит макияж, хочет научиться краситься, находится в поисках вдохновения. Среди подписчиц есть несколько девушек с буллезным эпидермолизом, и я рада, что могу быть им полезной».

«Сейчас мы уже научились жить с этим диагнозом, — говорит Дашина мама, — но поначалу это был ужас без конца. Разум просто отказывался принять тот факт, что долгожданный, вымечтанный малыш тяжело болен. Вокруг ходят врачи и говорят непонятные термины, а тебе кажется, что сейчас вы вернетесь домой и все будет хорошо.

Мы не закрылись в четырех стенах. Даша окончила 11 классов, получила специальность, у нее много друзей. Теперь вот визаж: я вижу, как она серьезно к этому относится, учится, получает сертификаты. Но все равно диагноз дает о себе знать: с годами здоровье ухудшается. Эта болезнь — ежедневная боль, я часто вижу, как Дашуля плачет и кричит от боли. При этом она все равно остается очень позитивным человеком и обожает жизнь».

Когда Даша только родилась, в России практически не умели диагностировать и лечить буллезный эпидермолиз. Сегодня существует фонд «Дети-бабочки», который поддерживает детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями. Да и государство все больше участвует в жизни наших подопечных, обеспечивая самых тяжелых несовершеннолетних пациентов самыми дорогими перевязочными средствами. Но с достижением 18-летнего возраста болезнь не отступает. Без ежедневных перевязок Даша прожить не сможет. С ними она может жить, заниматься любимым делом, творить красоту, быть маяком и примером для других людей.

Помочь Даше можно по ссылке.