Патронажи в регионах продолжаются!

23 марта врачи-эксперты фонда посетили Иркутск с выездным патронажным визитом. Для региональных медиков это возможность пройти дополнительное обучение в области редких генных дерматозов, а для пациентов с БЭ и ихтиозом — шанс получить консультацию у федеральных специалистов не покидая свой регион.

Выездные патронажи в регионах РФ — совместный проект фонда «Дети-бабочки» и государственного фонда «Круг добра». Патронажный визит традиционно состоит из двух блоков. В первой половине дня медицинские специалисты проходят курс «Региональная школа врача-дерматовенеролога», входящий в программу непрерывного медицинского образования.

Наша медицинская команда — руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ, профессор Николай Мурашкин, врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «НИКИ детства» Ольга Орлова, врач-гастроэнтеролог ФГБУ ВЦЭРМ МЧС России Михаил Никифоров, педиатр, неонатолог, заведующая приемным отделением ГБУЗ НО ДГКБ №1 Мария Косарева и заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ Онкологии им. Н. Н. Петрова Григорий Зиновьев — рассказали региональным медикам об основных аспектах диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи.

Участники патронажа узнали о современных методиках подсчета потребности в уходовых и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом, о педиатрических аспектах ведения детей с БЭ, об организации питания пациентов с генными дерматозами и особенностях гастростомии при БЭ, об онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках при раке кожи у пациентов с генными дерматозами.

Вторая половина дня была посвящена совместным консилиумам, где федеральные эксперты и врачи из регионов осмотрели 12 пациентов с орфанными наследственными заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Все они смогли получить в рамках патронажа консультацию по текущему состоянию, скорректировать (при необходимости) схему лечения, ухода за кожей и питания.

«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента. Наша цель в том, чтобы в каждом регионе России пациенты с редкими заболеваниями кожи могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте — без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры».