Цель фонда «Дети-бабочки» — до 2030 года обеспечить пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи гарантированное получение медицинской и социальной помощи на государственном уровне. Сегодня мы выстраиваем процесс поэтапной преемственности помощи от Фонда к государству с тем, чтобы баланс все больше смещался в сторону госсектора.
Работа идет по нескольким направлениям: совершенствование законодательства, обеспечение пациентов жизненно необходимыми медизделиями за счет государства и организация системной помощи пациентам в регионах.
Усилиями Фонда буллезный эпидермолиз был включен в Перечень высокозатратных нозологий Минздрава РФ, что предполагает обеспечение пациентов лечением за счет средств региональных и федерального бюджетов. В настоящее время пациенты получают медизделия за счет регионов в 22 субъектах РФ. С 2022 года подопечные до 19 лет с тяжелыми формами БЭ получают помощь через президентский фонд «Круг добра». Своей следующей важной целью Фонд видит в организации государственной помощи подопечным старше 18 лет, так как большое значение имеет непрерывность их терапии.
Совместно с «Кругом добра» Фонд развивает программу выездных медицинских патронажей в регионы РФ. Проект включает организацию дополнительного обучения медицинских специалистов специфике генных дерматозов — «Региональная школа врача-дерматовенеролога». Такие проекты помогают повысить квалификацию врачей в регионах и закладывают основы системы качественной медицинской помощи орфанным пациентам по месту жительства в режиме «единого окна», что является одной из приоритетных задач Фонда.
Решение этой задачи Фонд видит в открытии сети региональных Центров генных дерматозов (ЦГД), где орфанные пациенты смогут полноценно реализовать свое право на получение квалифицированной медицинской помощи без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные центры.
Первый такой Центр заработал в 2021 году в Подмосковье на базе Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава МО. С пациентами работает мультидисциплинарная команда врачей, что позволяет в рамках дневного стационара получить тот же объем медицинских услуг, что получает пациент при госпитализации в федеральном учреждении. В подмосковном ЦГД могут наблюдаться дети, проживающие во всех регионах ЦФО. Лечение в дневном стационаре НИКИ детства бесплатно, оно осуществляется в рамках программы ОМС по направлению участкового педиатра.
Формат ЦГД доказал свою высокую эффективность и был по достоинству оценен врачами и пациентами, поэтому сегодня идет работа над его масштабированием. В сентябре 2023 года открываются ЦГД в Пензе и Уфе, на очереди Хабаровский край, подписаны соглашения о сотрудничестве с Санкт-Петербургом, республиками Дагестан и Чечня, ведутся переговоры с рядом других регионов.
Фонд разработал ряд уникальных IT продуктов, наш флагманский проект — МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». Регистр не только стал прорывом в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам, но и позволил разработать экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снизит финансовые затраты государства при повышении качества жизни пациентов и их семей.
Успешность IT-решений Фонда дала возможность задуматься о масштабировании опыта. Наш проект по цифровой трансформации некоммерческого сектора вошел в топ-10 идей форума «Сильные идеи для нового времени». Он был представлен на пленарном заседании президенту РФ и получил высокую оценку экспертов.
