Последний день февраля – Международный день редких заболеваний. Он приурочен к самому редкому числу в календаре, которое выпадает раз в четыре года, 29 февраля.
Редкими (орфанными) называют заболевания, встречающиеся реже, чем один случай на 10 тысяч человек. Такие болезни труднее диагностировать, многие врачи даже не слышали о них, а ввиду отсутствия массового спроса создание лекарств от них не выгодно фармацевтическим гигантам.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз относятся к числу орфанных заболеваний, а фонд «Дети-бабочки» единственная организация в России и СНГ, системно помогающая пациентам с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи
Как и многие редкие заболевания, они рождают много вопросов, на которые эксперты фонда стремятся дать ответ. Вот некоторые из них:
Можно ли диагностировать и предупредить редкое заболевание на этапе планирования беременности?
Да, существуют генетические тесты,. позволяющие выявить риск рождения ребенка с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Однако они имеют смысл, только если в семье уже есть случаи этих заболеваний. Это позволяет сузить круг поисков, потому что разные формы заболеваний вызываются разными комбинациями генов. Поиск “наугад” скорее всего ни к чему не приведет, но будет стоить огромных денег.
Можно ли ими заразиться?
Ни буллезный эпидермолиз, ни ихтиоз не заразны. Это очень важно знать всем, чтобы дети и взрослые пациенты не подвергались буллингу или дискриминации из-за проявлений заболеваний.
Почему раньше таких заболеваний не было, может, ли быть причиной экология или прививки?
Разумеется, оба этих заболевания существовали и раньше. Первое описание буллезного эпидермолиза относится к 1886 году, а об ихтиозе знали уже в Древнем Египте. Вероятно, пациенты с тяжелыми формами заболеваний умирали, не дожив до взрослого возраста, из-за осложнений и инфекций, а люди с легкими формами не обращались за медицинской помощью.
Сейчас, благодаря работе фонда «Дети-бабочки» о проблемах людей, чья кожа ранима, как крыло бабочки или покрыта чешуйками, как у рыб, знают не только в узком медицинском кругу. Только просвещение общества помогает детям и взрослым успешно адаптироваться в коллективе.
Может ли человек с буллезным эпидермолизом или ихтиозом стать родителем здорового ребенка?
Да, может. Вероятность этого рассчитывается в зависимости от типа наследования конкретного заболевания. При разных формах БЭ и ихтиоза она разная, потому что, по сути, это не два заболевания, а две группы заболеваний, причиной которых являются мутации в нескольких генах. Но, тем не менее, вероятность рождения здорового ребенка остается всегда, а современные репродуктивные технологии могут помочь значительно ее повысить.
Влияют ли тяжелые генные заболевания кожи на другие аспекты здоровья человека и на его когнитивные способности?
И БЭ, и ихтиоз могут поражать не только кожу, но и другие органы и системы организма – желудочно-кишечный тракт, сердечно-сосудистую систему, опорно-двигательный аппарат и др. Эти осложнения возникают не у всех пациентов и их можно контролировать, если регулярно наблюдаться у мультидисциплинарной команды врачей и своевременно лечить. При этом когнитивные способности не страдают и нарушения, если и возникают, то в их основе может лежать сенсорная депривация или недоразвитие мелкой моторики, которые являются следствием основного заболевания.
Часто ли родители отказываются от «бабочек» и «рыбок», когда узнают об их диагнозе? Усыновляют ли детей с такими диагнозами?
Детей с орфанными генными дерматозами в принципе рождается мало, поэтому и среди отказников их единицы. К тому же, благодаря широкой просветительской деятельности фонда в медицинском сообществе, врачи сегодня значительно реже уговаривают родителей отказаться от ребенка с БЭ или ихтиозом.
В практике фонда есть несколько «бабочек» и «рыбок», которые проживают в сиротских учреждениях. Фонд, с разрешения руководства, рассказывает о них в соцсетях, всячески помогает и поддерживает их, пока они не нашли родителей.
Большинство «отказников» с БЭ и ихтиозом обретают новые семьи. Часть приемных родителей знакомы с этим диагнозом – у кого-то болеет кровный ребенок, кто-то сам родился с заболеванием. А для кого-то это первое столкновение генными дерматозами. Приемные семьи мы тоже поддерживаем на всех этапах – адресно, юридически, психологически.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Кликните или отсканируйте QR-код, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .