«Дети-бабочки» - помощь особенным детям. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержке ребят с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
И сегодня мы к вам с отличными новостями. Акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которого он удваивает все пожертвования в наш фонд, продлена до 15 октября 2020 года!
Напомним, она стартовала в рамках программы «Общественная инициатива» в июне 2020 года. На данный момент сумма пожертвований в рамках инициативы 2 миллиона 700 тысяч рублей. И мы рады, что эта благотворительный жест получил продолжение.
Что нужно сделать, чтобы ваше пожертвование удвоилось?
Давайте делать и приумножать добро вместе!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.