У нас долгожданное событие: в рамках Международного месяца повышения осведомленности об ихтиозе стартует совместная акция фонда «Дети-бабочки» и российского бренда одежды OLOLOL.
В поддержку акции OLOLOL выпустил капсульную коллекцию для детей, которая состоит из трикотажных костюмов с изображениями животных-символов индийских богинь Лакшми, Сарасвати и Дурги.
Часть средств, полученных от продаж до 1 июня, Дня защиты детей, OLOLOL передаст в благотворительный фонд «Дети-бабочки», друзьями которого являются основательница бренда OLOLOL Оксана Лаврентьева и её муж, писатель Александр Цыпкин.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям с неизлечимыми кожными заболеваниями: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. При ихтиозе нарушается процесс ороговения кожи, из-за чего она утрачивает способность выполнять барьерную функцию и удерживать влагу. Сухая кожа постоянно шелушится, трескается и покрывается чешуйками, напоминающими рыбью чешую, поэтому пациентов с ихтиозом называют «рыбками». Лекарства от этой болезни на сегодняшний день не существует. Однако состояние можно облегчить за счет терапии: особого питания, постоянного увлажнения и очищения кожи от чешуек, исключения факторов, провоцирующих повреждения.
Поддержать подопечных Фонда и приобрести изделия можно в бутиках OLOLOL в ГУМе, в ТЦ «Времена Года», на Рочдельской, а также по ссылке.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту