Завершилась акция интернет-магазина новой и комиссионной дизайнерской одежды и аксессуаров Glamcom.ru в поддержку нашего фонда, в результате на лечение детей-бабочек было передано 100 000 руб. Благодарим наших дорогих друзей Glamcom за труды и доброту, а также Анну Семёнович, Викторию Дайнеко и Юлию Калманович за предоставленные вещи.
На этом хорошие новости не заканчиваются! На Glamcom можно ещё найти и купить необыкновенной красоты, новые босоножки PRADA от Ксении Раппопорт, бриллиантовое кольцо Korloff Paris от Саши Даль. А также великолепное кольцо Равшаны Курковой, которое участвовало в ЛЕТИаукционе и которое победитель передал в фонд для дальнейших добрых дел. Это кольцо единственное в мире, второго такого нет. Считается, что аквамарин, которым украшено кольцо, олицетворяет собой душу моря, придаёт смелость и сохраняет единство супругов. Спешите по ссылке приобрести эту красоту. Купив, вы ещё и поможете детям-бабочкам.
{gallery}/news/2015/1512241/{/gallery}
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.