В Новосибирске 29 мая на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек выступит потрясающий певец, поэт и композитор, победитель конкурса «Народный артист» Алексей Гоман.
Друзья, регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет.
Забег добрых дел 29 мая пройдет еще в пяти городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Иркутске и Владивостоке.
Все собранные средства – взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков – будут направлены в наш фонд на расширение уникального отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Благодаря забегу лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того, часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
В программе Забега добрых дел спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
26 июня в Москве пройдет большой Гала-Забег добрых дел.
.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту