Главное наше желание сейчас – чтобы нас воспринимали как равноправного партнера, который поможет в решении общих проблем, в том числе в кризиса и пандемии.
Сейчас все бросили свои силы на борьбу с новым вирусом, а остальные заболевания как будто отошли на второй план. Но мы, конечно, понимаем, что ни буллезный эпидермолиз, ни ихтиоз ждать конца пандемии не будут. Нашим подопечным нужна помощь, и мы ее оказываем.
С этой же проблемой столкнулись все фонды медицинской тематики: стало меньше и пожертвований, и внимания к болезням, кроме коронавируса, конечно. У издания “РЕФОРУМ” вышла колонка, в которой наш руководитель Алёна Куратова вместе с коллегами из других фондов рассказала, как мы живем последние месяцы и что планируем делать дальше.
Сейчас мы стараемся помогать тем, кто обычно помогает нам, и делать коммерческие проекты, благодаря которым фонд будет зарабатывать на помощь своим подопечным, а не только получать пожертвования:
“Очень важно, чтобы фонды не боялись искать пути зарабатывать, используя свои компетенции. Это позволит покрывать важную часть своих потребностей и продолжать работу, когда нагрянет очередной кризис”.
Надеемся, такой подход станет трендом для всех НКО. Прочитать материал полностью вы можете по ссылке в описании профиля.
Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту