В любви всегда есть тот, кто любит и тот, кто позволяет себя любить. Тринадцать лет продолжалась необыкновенная переписка между Петром Чайковским и Надеждой фон Мекк. Ее письма были сдержанными, но иногда эмоции вырывались и признания наполняли каждую строчку…
Друзья, 4 октября в ММДМ пройдет благотворительный концерт «Роман в письмах». это необыкновенное музыкальное воплощение эпистолярного романа Петра Чайковского и Надежды фон Мекк, великого композитора и его благодетельницы представят Ксения Раппопорт, Евгений Миронов и Владимир Спиваков в сопровождении Национального филармонического оркестра России.
Приобрести билеты можно в кассах ММДМ и на www.bigbilet.ru
Все средства пойдут в помощь подопечным детям нашего фонда.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.