Фонд «Дети-бабочки» стал участником благотворительного проекта Тинькофф.
Проект «Близко к сердцу» адресован тем клиентам Тинькофф, которые хотят и готовы помогать, но им сложно самостоятельно выбрать благотворительную организацию, заслуживающую доверия. Тинькофф придет на помощь: он поможет клиентам банка найти близкий по духу и прозрачный фонд.
На основе анализа профиля - что и где человек покупает, как часто и какими сервисами пользуется - алгоритм рекомендует каждому клиенту персональный список наиболее близких лично ему благотворительных организаций с идеальной репутацией. В их пользу можно оформить регулярное пожертвование в приложении Тинькофф. Платеж настраивается буквально в несколько кликов.
Переходите по ссылке и посмотрите, что предложит алгоритм именно вам. В этом списке, надеемся, окажется фонд «Дети-бабочки».
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.