26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
На что только не идут родители, пытаясь уговорить плачущего ребенка зайти в кабинет врача: обещания купить новую игрушку, обещания, что больно не будет, и даже применение силы.
Наш психолог Мария Голяева рассказала изданию «Мел», почему эти способы не работают и как попытки обмануть малыша формулировками «Просто комарик укусит» сказываются на отношениях родителей и детей:
«Интернет пестрит заголовками и рассказами взрослых про удаленные в детстве гланды и выдернутые зубы, где родители были непосредственной сдерживающей силой. Итог всех этих повествований один: физическая боль забыта, а родители, оказавшиеся «на стороне врага», навсегда утратили доверие. <…> Если ребенку предстоит операция, очень важно рассказать подробно, что будет происходить до, а главное — сразу после наркоза, и где в это время будет мама. В идеале она должна находиться рядом с ребенком во время отхождения от наркоза».
Как же сделать так, чтобы ребенку не было страшно, а сердце родителей не разрывалось от боли за малыша? Об этом читайте в статье по ссылке: https://mel.fm/vopros_-_otvet/9527146-doctor_fear
Автор статьи, Мария Голяева, вместе с коллегами сейчас работает в усиленном режиме. Консультации наших психологов помогают легче перенести изоляцию и подопечным, и сотрудникам фонда. Поддержать работу Марии и ее коллег можно, оформив пожертвование на сайте фонда «Дети-бабочки» с пометкой «Психологическая помощь».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.
Инновационные медицинские технологии становятся реальностью для жителей закрытых городов, труднодоступных районов и регионов России с суровым климатом.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.