Для нашей Наргизы нашлись приёмные родители. Это четвёртый отказник, которого мы в этом году устроили в приёмную семью.
Несколько лет назад за здоровье Наргизы мы боролись - до последнего, чтобы ей поставили верный диагноз.
Этим летом детский дом, где выросла девочка, расформировали. Воспитанников отправили кого куда. Наргиза попала в детдом в Республике Коми. Но, к счастью, долго там находиться девочке не пришлось – нашлись приёмные родители. Это полноценная семья, где есть мама, папа и их родные дети. Наргиза осваивается, учится, играет на фортепиано. Родители ищут для девочки учителя по рисованию.
Недавно Наргизу навестил наш педиатр Алексей Олегович Туркин. Да-да, вот и вторая новость: в медкоманде фонда появился педиатр. Помимо проблем с кожей, «бабочки» сталкиваются и с другими проблемами: простуда, аллергия, анемия и др. Как раз в таких случаях и помогает педиатр. Алексей консультирует мам по вопросам физического развития детей, делает назначения по питанию, оценку анализов и вакцинации. Плюс один герой в нашей команде!
Врач осмотрел Наргизу, пообщался с ней. Дорогая наша девочка, желаем тебе как можно скорее освоиться в новой семье, найти друзей. И строй на будущее самые невероятные планы. Теперь с поддержкой семьи тебе все пути открыты. И мы всегда рядом!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.