Для нашей Наргизы нашлись приёмные родители. Это четвёртый отказник, которого мы в этом году устроили в приёмную семью.
Несколько лет назад за здоровье Наргизы мы боролись - до последнего, чтобы ей поставили верный диагноз.
Этим летом детский дом, где выросла девочка, расформировали. Воспитанников отправили кого куда. Наргиза попала в детдом в Республике Коми. Но, к счастью, долго там находиться девочке не пришлось – нашлись приёмные родители. Это полноценная семья, где есть мама, папа и их родные дети. Наргиза осваивается, учится, играет на фортепиано. Родители ищут для девочки учителя по рисованию.
Недавно Наргизу навестил наш педиатр Алексей Олегович Туркин. Да-да, вот и вторая новость: в медкоманде фонда появился педиатр. Помимо проблем с кожей, «бабочки» сталкиваются и с другими проблемами: простуда, аллергия, анемия и др. Как раз в таких случаях и помогает педиатр. Алексей консультирует мам по вопросам физического развития детей, делает назначения по питанию, оценку анализов и вакцинации. Плюс один герой в нашей команде!
Врач осмотрел Наргизу, пообщался с ней. Дорогая наша девочка, желаем тебе как можно скорее освоиться в новой семье, найти друзей. И строй на будущее самые невероятные планы. Теперь с поддержкой семьи тебе все пути открыты. И мы всегда рядом!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).