А вы бежите с нами "Забег добрых дел"? 3 сентября в Ижевске, Волгограде, Новороссийске и 8 октября в Москве. Если да и вы уже зарегистрировались на www.babochkabeg.ru, то ваши друзья вместе с платформой Сделай! могут поддержать вас в вашем забеге.
Представьте, что каждого из бегунов поддержит хотя бы один друг, пожертвовав такую же сумму, что и сам участник. Сбор увеличится в два раза. А что если каждого участника поддержит не один, а 5, 10, 20 друзей?
Всё, что нужно сделать, – просто создайте свой поступок на сайте Сделай!, выбрав город, и опубликуйте в Facebook и "В контакте". Друзья смогут поддержать вас и сделать пожертвование прямо на вашей страничке. Чем больше людей узнает о вашем участии в #забегдобрыхдел, тем больше мы вместе сможем помочь детям-бабочкам!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).