05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Сенсация!
Скоро мы представим вам новый и уникальный проект нашего фонда «ЭКО для родителей детей-бабочек».
Мы подарили возможность парам, имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового малыша без генетической мутации.
Мама одного из наших подопечных прошла череду обследований и все этапы реализации проекта, и 14 сентября 2019 года родила здоровую девочку!
Следите за новостями, мы обязательно покажем вам фильм о фантастическом проекте и результатах первой пациентки, которая приняла в нём участие. Довольно сложно объяснить простыми словами, какое волшебство сотворили генетики, но всё получилось!
https://takiedela.ru/news/2019/10/30/yeko-dlya-roditeley-detey-babochek/
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.