Сенсация!
Скоро мы представим вам новый и уникальный проект нашего фонда «ЭКО для родителей детей-бабочек».
Мы подарили возможность парам, имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового малыша без генетической мутации.
Мама одного из наших подопечных прошла череду обследований и все этапы реализации проекта, и 14 сентября 2019 года родила здоровую девочку!
Следите за новостями, мы обязательно покажем вам фильм о фантастическом проекте и результатах первой пациентки, которая приняла в нём участие. Довольно сложно объяснить простыми словами, какое волшебство сотворили генетики, но всё получилось!
https://takiedela.ru/news/2019/10/30/yeko-dlya-roditeley-detey-babochek/
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.