14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
ЭКО для родителей детей-бабочек
Сенсация!
Скоро мы представим вам новый и уникальный проект нашего фонда «ЭКО для родителей детей-бабочек».
Мы подарили возможность парам, имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового малыша без генетической мутации.
Мама одного из наших подопечных прошла череду обследований и все этапы реализации проекта, и 14 сентября 2019 года родила здоровую девочку!
Следите за новостями, мы обязательно покажем вам фильм о фантастическом проекте и результатах первой пациентки, которая приняла в нём участие. Довольно сложно объяснить простыми словами, какое волшебство сотворили генетики, но всё получилось!
https://takiedela.ru/news/2019/10/30/yeko-dlya-roditeley-detey-babochek/
Другие новости
26.06.2026
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11.06.2026
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
05.06.2026
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.