09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Сенсация!
Скоро мы представим вам новый и уникальный проект нашего фонда «ЭКО для родителей детей-бабочек».
Мы подарили возможность парам, имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового малыша без генетической мутации.
Мама одного из наших подопечных прошла череду обследований и все этапы реализации проекта, и 14 сентября 2019 года родила здоровую девочку!
Следите за новостями, мы обязательно покажем вам фильм о фантастическом проекте и результатах первой пациентки, которая приняла в нём участие. Довольно сложно объяснить простыми словами, какое волшебство сотворили генетики, но всё получилось!
https://takiedela.ru/news/2019/10/30/yeko-dlya-roditeley-detey-babochek/
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.