09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
ЭКО для родителей детей-бабочек
Сенсация!
Скоро мы представим вам новый и уникальный проект нашего фонда «ЭКО для родителей детей-бабочек».
Мы подарили возможность парам, имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового малыша без генетической мутации.
Мама одного из наших подопечных прошла череду обследований и все этапы реализации проекта, и 14 сентября 2019 года родила здоровую девочку!
Следите за новостями, мы обязательно покажем вам фильм о фантастическом проекте и результатах первой пациентки, которая приняла в нём участие. Довольно сложно объяснить простыми словами, какое волшебство сотворили генетики, но всё получилось!
https://takiedela.ru/news/2019/10/30/yeko-dlya-roditeley-detey-babochek/
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.